Op haar 24e raakte de Amerikaanse journaliste Susannah Cahalan in een ernstige psychose als gevolg van een auto-immuunziekte. Sindsdien ziet zij het als haar missie artsen ervan te doordringen de mens achter de kwaal te blijven zien en samen te werken met andere specialismen, om zo de kans op een verkeerde diagnose te verkleinen. Een kennismaking.
Susannah Cahalan werkt al een paar jaar als journalist bij de New York Post als ze plotseling vreemd gedrag begint te vertonen. Ze ‘moet’ van zichzelf de e-mails van haar vriendje lezen, een irrationele jaloezie die niet bij haar past. Ze doet bizarre uitspraken tijdens een interview dat ze afneemt, ziet felle kleuren, heeft onbedaarlijke huilbuien, en krijgt uiteindelijk meerdere epileptische aanvallen. In het boek dat ze erover schreef, en dat een bestseller werd in de VS, omschrijft ze dit begin van haar zeven maanden durende periode van waanzin als ‘een leven in het vagevuur tussen de echte wereld en een troebel, fictief rijk van hallucinaties en paranoia’. Brain on fire (een recensie van het boek is te lezen op pagina 37 in dit nummer) leest als een wervelende medische thriller maar ook als een aanklacht: het had weinig gescheeld of Cahalan had haar dagen gesleten in een psychiatrisch ziekenhuis. Of ze was er helemaal niet meer geweest.
Barrières
De ene na de andere specialist stelt een verkeerde diagnose: ziekte van Pfeiffer, bipolaire stoornis, ‘overwerkt’.
Op het nippertje is het een neuroloog die ontdekt dat ze een ontsteking in haar rechterhersenhelft heeft. Deels middels een verbluffend eenvoudige test: hij laat Cahalan een klok tekenen waarin ze slechts één helft invult en weet dan genoeg. Waarmee ze de psychiaters die haar zagen niet wil diskwalificeren, integendeel, vertelt ze vanuit New York via Skype. ‘Er waren ook neurologen die de diagnose misten. Van alle mensen die deze ziekte – anti-NMDA receptor encefalitis – krijgen, ziet zeventig procent als eerste een psychiater of een psycholoog. Het is van belang dat zij tijdig doorverwijzen en in veel gevallen kunnen ze de ziekte ook zelf behandelen, als de diagnose maar wordt gesteld.
Daarom is het voor mij zo belangrijk mijn verhaal juist met psychiaters te kunnen delen.’ Over haar ziekte is inmiddels veel meer bekend. Medisch studenten leren erover tijdens de opleiding. Er vallen veel lessen te trekken uit wat Cahalan overkwam, vindt ze. ‘Er valt nog een hoop te verbeteren, vooral als het gaat om het slechten van de barrières tussen neurologie, immunologie en psychiatrie. Maar ook als het gaat om de relatie tussen arts en patiënt.’
Bed side manners
Cahalan is vereerd dat ze haar verhaal mag doen tijdens de jubileumeditie van het Voorjaarscongres in Maastricht. Ze werd uitgenodigd door een groep psychiaters verbonden aan de Universiteit Utrecht, die ze ontmoette toen ze de Nederlandse vertaling van haar boek kwam promoten. ‘Ik ben onder de indruk van het niveau van de psychiatrie hier, voor zover ik daar kijk op heb.
Degenen die ik heb ontmoet zijn erg vooruitstrevend en staan duidelijk open voor the bigger picture.’ Haar ervaring is ook dat in Nederland al intensiever wordt samengewerkt, bijvoorbeeld op het gebied van Alzheimerzorg. ‘In Amerika is er wel een aantal instituten die rond één ziekte zijn opgebouwd, en waarin alle disciplines samenkomen. Maar het gebeurt nog niet genoeg bij ons. Hoe je wordt behandeld, hangt nog te veel af van in welk ziekenhuis je terecht komt, en onder wiens handen. Al begrijp ik het ook wel. Zaken als bed side manners van artsen zijn zo afhankelijk van persoonlijkheid, van hoe je contact maakt met anderen. Die dingen zijn het moeilijkst te veranderen.’
Als mens
Susannah Cahalan zat bij de Today Show, sprak op TedX en was te gast op meerdere ggz-bijeenkomsten over de hele wereld.
Haar ervaring is dat vooral klinisch onderzoekers soms zo gefocust zijn op een specifiek medisch probleem, dat ze de patiënt die ‘erachter’ staat, vergeten. ‘Dat was zo bijzonder aan mijn neuroloog, dokter Najjar.
Hij was dan wel gespecialiseerd in epilepsie, maar hij keek niet alleen naar de aanvallen die ik had. Hij was de enige die mij aansprak als mens, als gelijke. Ik sta daar eigenlijk ook een beetje om onderzoekers en specialisten eraan te herinneren dat hun werk uiteindelijk neerkomt op het redden van mensen zoals ik’.
Het is alweer zes jaar geleden dat Cahalan, dankzij een experimentele behandeling van steroïden, IVIG en plasmawisseling volledig genas. Al duurde het lang voor ze weer haar oude zelf was. ‘De zorgeloze persoon die ik was, ben ik niet meer. Als je eenmaal hebt ervaren hoe kwetsbaar je gezond verstand is, hoe dat je in de steek kan laten, laat dat voor altijd zijn sporen na.’ Desondanks gaat het nu goed met haar. Ze werkt nog steeds bij de New York Post en werkt aan een nieuw boek over psychiatrie. Werktitel: Commitment. Het moet zwaar voor haar zijn om steeds terug te moeten keren naar die traumatische periode in haar leven. Wat drijft haar? ‘Ik denk dat mijn verhaal nog steeds relevant is. Wat mijn geschiedenis onderscheidt van die van andere ex-psychiatrische patiënten is dat er een genezing voor bestond. En dat het een lichamelijke, biochemische oorzaak had. Dat is zo te prijzen aan psychiaters: dat zij hun hele werkzame leven wijden aan aandoeningen die niet met een simpele bloedtest en dito behandeling te verhelpen zijn. Ik heb ook vrij lang onderscheid gemaakt tussen psychiatrische aandoeningen en lichamelijke. Sinds ik Brain on fire schreef, ben ik daar wat genuanceerder over gaan denken. Al ben ik bij neurologie terechtgekomen, de presentatie van mijn aandoening was wel degelijk een psychiatrische. Eén waarvan we de oorzaak kennen en waarvoor een behandeling bestaat. Maar ik voel dat ik meer deel met mensen met een psychiatrische achtergrond. De boodschap die ik wil overbrengen, geldt eigenlijk voor alle aandoeningen. Zo lang ik het belangrijk vind, ga ik ermee door. Ik had nooit echt een missie in mijn leven. Die heb ik nu wel.’
Krachtige boodschap
Het type self-disclosure dat Susannah Cahalan betuigt, werd onlangs ook gespreid door een aantal Nederlandse en Vlaamse psychiaters. Zij traden in de pers openlijk naar buiten met hun eigen aandoeningen. Het zou de stigmatisering van psychiatrische patiënten kunnen verminderen als artsen duidelijk kunnen maken dat je goed kunt leven met een dergelijke stoornis, stelde de NVvP in de Volkskrant. Cahalan reageert enthousiast op het verhaal. ‘Het is zo’n krachtige boodschap! Dat zouden ze in Amerika ook moeten doen. Het is dé manier om contact te krijgen met je patiënten. Om te laten zien dat het zelfs een carrière als psychiater niet in de weg staat. Eigenlijk heeft ieder mens een persoonlijke relatie met psychiatrie, iedereen krijgt er in de loop van zijn leven mee te maken; of het nu om jezelf of om een familielid gaat. Ik denk zelfs dat toewijding in je vak bijna altijd te maken heeft met persoonlijke ervaringen. Niks is zwartwit, zeker niet in de psychiatrie. Eigen ervaringen helpen je om genuanceerder na te denken, en dat is zeer welkom in de wereld van de psychiatrie die uiterst complex is.’
Ze gelooft dat verhalen vertellen een essentieel middel is om een betere relatie tussen arts en patiënt te bewerkstellingen. ‘Hier in New York biedt Columbia University Medical Centre een master in narrative medicine waarbij meer aandacht wordt besteed aan het persoonlijk verhaal van iedereen die met gezondheidszorg te maken krijgt. Aankomend artsen schrijven over zichzelf, maar luisteren ook naar de verhalen van patiënten. ‘Dat komt de empathie en het wederzijds begrip enorm ten goede. En ik merk tot op de dag vandaag zelf ook nog steeds dat artsen het zeer waarderen dat ik open ben over mijn psychiatrisch verleden. Zolang dat het geval is, ga ik daar mee door.’
Susannah Cahalan (30) werkt al sinds ze er als 17-jarige stagiaire begon als journalist bij de New York Post, de langst onafgebroken verschijnende krant van Amerika. In 2013 schreef ze een autobiografie over de periode dat ze psychotisch was: Brain on fire. Het werd een bestseller in de VS en is in vele talen, waaronder het Nederlands, uitgebracht. Het boek wordt op dit moment verfilmd; actrice Charlize Theron verwierf de rechten ervan. Momenteel werkt Cahalan aan een nieuw boek over psychiatrie.
Voorjaarscongres
De lezing van Susannah Cahalan
is onderdeel van de plenaire sessie op vrijdag 1 april (publieksdag) van 10.30 - 12.00 uur.