‘Een zorgstandaard moet net als een richtlijn praktisch toepasbaar zijn in het dynamische proces van onze patiëntenzorg’, aldus prof. dr. Ralph Kupka. ‘De zorgstandaard moet helpen om keuzes te maken. Ik vergelijk het altijd met een TomTom: die vertelt mij ook niet waar ik heen moet, maar hoe ik er kan komen. En hij doet het dynamisch: als de weg is afgesloten, of ik wil een andere route, dan brengt hij me toch op de gewenste bestemming.’
De ontwikkeling van de zorgstandaarden en generieke modules vloeit voort uit de recente samenwerking tussen verschillende partijen binnen de ggz in het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz (zie kader onderaan).
Sebastiaan Baan is er plaatsvervangend programmaleider: ‘In de somatische zorg wordt al langer gewerkt met zorgstandaarden. Daarin staat wat de patiënt kan verwachten, niet alleen op het gebied van medicatie en behandeling, maar ook wat betreft eventuele aandacht voor participatie, voor de omgeving en voor de organisatie van zorg. Zorgstandaarden in de ggz zijn gericht op patiënten met een bepaalde diagnose. Daarnaast ontwikkelen we generieke modules, waarin allerlei verschillende diagnose- overstijgende zaken worden beschreven, zoals arbeid, zelfmanagement, dagbesteding en diversiteit. Als eind volgend jaar alle 17 zorgstandaarden en 26 generieke modules af zijn, is er een gemakkelijk doorzoekbaar geheel van op elkaar aansluitende digitale kwaliteitsstandaarden dat moet bijdragen aan kwaliteit en efficiency en dat alle betrokkenen houvast geeft.’
Nog geen voorbeeld
De grote lijnen zijn dus wel duidelijk, maar uit Kupka’s verhaal over de werkgroep Zorgstandaard bipolaire stoornissen waarvan hij voorzitter is, blijkt ook dat er nog heel wat werk verzet moet worden. ‘Vorig jaar is de multidisciplinaire richtlijn Bipolaire stoornissen afgerond. Dat is nu een enorm voordeel, want dat werk hebben we dus al gedaan. Maar deze werkgroep moet zelf nog heel veel ontdekken. Er is immers voorlopig nog geen voorbeeld, anders dan de somatische zorgstandaarden. En u zult begrijpen dat er nogal wat verschillen zijn met bijvoorbeeld de zorgstandaard voor COPD. We moeten helder krijgen welke elementen van de richtlijn in de zorgstandaard komen en wat er daarnaast nog aandacht krijgt in de standaard. De zorgstandaard moet veel beknopter worden dan de richtlijn, die behoorlijk omvangrijk is. Een richtlijn gaat vooral over technische aspecten. Ze helpt bij de vertaalslag van kennis die verzameld is bij groepen mensen naar het individu in de spreekkamer en beschrijft bijvoorbeeld gedetailleerd de behandeling van een depressie bij een bipolaire stoornis. De zorgstandaard benadert de problematiek andersom, vanuit het perspectief van de patiënt, en geeft aan wat deze van de hulpverlener kan verwachten. De zorgstandaard verwijst voor een patiënt in een rustige fase van de ziekte bijvoorbeeld naar de generieke module zelfmanagement. Bij een andere patiënt kan de generieke module over suïcidaliteit aan de orde zijn, of juist de generieke module arbeid.’
Stoornisgericht
Een kritische vraag die gesteld kan worden is of een stoornisgerichte benadering nog wel van deze tijd is. Een patiënt ervaart zichzelf immers primair als individu en beziet zijn problemen niet zozeer vanuit een diagnose. Toch is bij de ontwikkeling van zorgstandaarden gekozen voor de diagnos- tische classificatie als uitgangspunt, met als aanvulling dus de diagnose-overstijgende generieke modules. Over de stoornisgerichte zorgstandaarden zegt Kupka: ‘Ja, die zijn zeker nodig. Een bipolaire stoornis is echt iets anders dan een angststoornis en dus is de uitleg die je aan patiënten moet geven ook anders. Ik voel veel sympathie voor bewegingen zoals De Nieuwe GGZ, die aandacht vraagt voor de noden van het individu en zijn uniciteit. Ik hoop dat hun inbreng een plaats krijgt in de zorgstandaarden. Maar laten we niet het kind met het badwater weggooien.’
Baan: ‘De zorgstandaarden gaan uit van DSM-5; we organiseren een standaard per ziektebeeld. Dat is de meest praktische aanvliegroute. De multidisciplinaire richtlijnen zijn immers ook veelal gebaseerd op DSM-categorieën. Er zal soms overlap ontstaan tussen zorgstandaarden, omdat sommige onderwerpen in verschillende standaarden thuishoren. Het is natuurlijk wel de bedoeling dat die teksten uiteindelijk overeenkomen.’ Kupka: ‘De verschillende werkgroepen houden onderling contact om te zorgen dat er geen tegenstrijdigheden ontstaan daar waar overlap is.’
Patiëntperspectief
Uit de manier waarop Kupka erover vertelt, wordt duidelijk dat hij de ontwikkeling van de zorgstandaard een boeiend proces vindt, juist ook door de uitdaging om vanuit het perspectief van de patiënt te kijken, te denken en te schrijven. ‘De inbreng van patiënten is heel waardevol, vooral doordat zij met heel andere vragen komen dan professionals. Zij hebben niet zozeer een voorkeur voor een bepaald geneesmiddel, maar hechten belang aan zaken als bejegening, een brede blik, en dat er goede zorg beschikbaar is in de avond als zich een crisis voordoet.
We hebben nu een aantal bijeenkomsten gehad en zijn bezig om korte conceptteksten te maken. Parallel aan de werkgroep wordt de achterban – patiënten en betrokkenen – geraadpleegd. Dat gebeurt met hulp van het Landelijk Platform GGz en het Athena-instituut van de VU. Zij zijn in staat om de uitkomsten van deze dynamische bijeenkomsten systematisch te verwoorden. Het idee om zo te werken is geleidelijk ontstaan, vooral doordat de drie patiënten in onze werkgroep heel terecht lieten weten dat zij natuurlijk niet representatief zijn voor alle patiënten met een bipolaire stoornis.’ De werkgroep waar Kupka voorzitter van is, heeft ervoor gekozen om in eerste instantie één tekst te maken, die dus geschikt moet zijn voor zowel patiënten als professionals. Kupka: ‘We willen één versie voor alle gebruikers. Als een zorgstandaard geschreven moet worden vanuit het perspectief van de patiënt, laten we dan ook proberen te schrijven in een taal die iedereen begrijpt. De zorgstandaard wordt daarmee ook toegankelijk voor managers, bestuurders en anderen die niet zo thuis zijn in het vakjargon. Als je zou kiezen voor verschillende versies, kunnen er bovendien makkelijk misverstanden ontstaan over de interpretatie. En het scheelt gewoon veel werk.’
Kritiek
Niet alle psychiaters staan te juichen bij de ontwikkeling van zorgstandaarden. Dat bleek ook uit veel reacties in de discussiegroep die Kupka en Baan samen met prof dr. Ton van Balkom en prof. dr. Niels Mulder verzorgden tijdens het NVvP Voorjaarscongres. Aan belangstelling was er geen gebrek; ondanks het vroege tijdstip zat de zaal vol. Sommige aanwezigen vroegen zich af of de ontwikkeling van zorgstandaarden wel iets nieuws toevoegt, of dat er sprake is van de spreekwoordelijke oude wijn in nieuwe zakken. Uit andere reacties bleek de vrees dat de zorgstandaarden een verdere inperking van de professionele vrijheid zouden inhouden. Baan: ‘Wij zijn ervan overtuigd dat de zorgstandaarden iets toevoegen, anders zouden we het niet doen. We hopen bijvoorbeeld dat de integrale zorgstandaarden bijdragen aan betere samenwerking tussen verschillende professionals in de brede ggz.
De vrijheid van psychiaters en andere zorgverleners wordt niet aangetast, maar we laten wel zien wat kwalitatief goede zorg is. We gaan ervan uit dat elke psychiater goede zorg wil leveren.’ Kupka: ‘De ontwikkeling van zorgstandaarden is niet iets dat op een afstand van de praktijk plaatsvindt, maar juist vanuit die praktijk. Voor mensen die nu behandelen volgens actuele inzichten zal er dus niet zoveel wereldschokkends in staan. Maar het staat er wel vanuit een ander perspectief, de patient’s journey, met andere deelgebieden zoals aandacht voor arbeid en herstel.
Ik vind het een goede zaak dat de ontwikkeling gezamenlijk plaatsvindt, vanuit zorg- verleners, patiënten en zorgverzekeraars. We willen immers standaarden ontwikkelen voor zorg die aansluit bij de behoefte in de praktijk en die ook gefinancierd kan worden.’
Op de vraag of de zorgstandaarden zullen leiden tot een toename van de administratieve last voor de psychiater, omdat deze straks ook nog de patient’s journey in het dossier moet vastleggen, zegt Kupka: ‘Dat is inderdaad een risico. Al die administratie gaat ten koste van de behandeltijd. Bovendien zijn de huidige EPD’s ondoorzichtig opgebouwd, dat is tijdrovend en frustrerend. Maar ik hoop dat de komst van de zorgstandaarden, de invoering van DSM-5 en de nieuwe DBC-structuur die uitgaat van zorgzwaarte het moment zullen zijn waarop zorginstellingen en software-ontwikkelaars gaan samenwerken om het EPD gebruikersvriendelijker te maken en het aantal registraties af te slanken. De “routes” van de zorgstandaarden kunnen daarbij helpen om meer samenhang te brengen en de zorgzwaarte zichtbaar te maken.’
Samenhangend geheel
Het gebouw van zorgstandaarden en generieke modules staat nog in de steigers, waardoor het moeilijk kan zijn om overzicht te hebben over het geheel dat aan het ontstaan is. Uit het gesprek met Kupka en Baan doemt wel een beeld op hoe het zou kunnen zijn. Kupka schetst hoe voor elke individuele patiënt een optimale combinatie van zorgstandaard(en) en generieke modules uiteindelijk zal leiden tot betere zorg en begeleiding: ‘Toen we net begonnen met evidence based medicine en richtlijnontwikkeling hoorde je nog wel eens dat mensen bezwaar maakten tegen die “kookboekgeneeskunde”. Ik heb dat nooit zo goed begrepen. Een goed recept is toch een belangrijke basis voor een smakelijke maaltijd? Een chef-kok zal misschien niet dagelijks in het kookboek kijken, maar ook hij of zij baseert zich op die recepten. Het samenhangende geheel van zorgstandaarden en generieke modules moet een soort à la carte mogelijk maken: dat je samen met de patiënt kiest wat er op elk moment nodig is. Daar blijkt dan ook vanzelf uit welke zorgverlener op welk moment in actie moet komen. Zover is het nog niet en ik ben heel benieuwd hoe deze ontwikkeling in de praktijk doorwerkt. Dat maakt het ook spannend.’
Het Netwerk Kwaliteits- ontwikkeling GGz
In het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz dat eind 2013 is opgericht werken patiënten en naasten, zorgprofessionals, zorgaanbieders en zorgverzekeraars samen. Doel is dat de zorg in de brede ggz ’op de juiste plek, door de juiste persoon, doelmatig, in goede samenhang en rondom de patiënt wordt verleend’. Het Netwerk is opgericht door de NVvP, het NIP (Nederlands Instituut van Psychologen) en het Landelijk Platform GGz. In het Netwerk participeren daarnaast GGZ Nederland, Zorgverzekeraars Nederland en een groot aantal andere relevante beroepsorganisaties en stakeholders.
www.kwaliteitsontwikkelingggz.nl
Beeld: Gerard SlegersProf. dr. Ralph Kupka is psychiater bij GGZinGeest en Altrecht, en hoogleraar Bipolaire Stoornissen aan het VUmc. Hij is voorzitter van de werkgroep Zorgstandaard bipolaire stoornissen en was eerder voorzitter van de richtlijncommissie voor de totstandkoming van de multidisciplinaire richtlijn Bipolaire stoornissen (2015).
Beeld: Gerard SlegersSebastiaan Baan is plaatsvervangend programmaleider bij het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz.