ELKE GEMEENTE EEN EIGEN KOERS

De Jeugdwet in de praktijk

  • 10 min.
  • Beleid

Een kleine twee jaar is de nieuwe Jeugdwet in bedrijf. Tijd voor een update: wat gaat goed, wat niet? Bij Klachtenbureau Jeugdzorg stijgt het aantal meldingen van ouders. Waar lopen ze in de praktijk tegenaan? En waarom is de privacy van persoonsgegevens nog steeds niet goed geregeld?

‘Bezorgd.’ Zo verwoordde Robert Vermeiren, hoogleraar Kinderpsychiatrie aan het LUMC en (toen inkomend) voorzitter van de afdeling Kinder- en jeugdpsychiatrie van de NVvP, zijn stemming toen De Psychiater hem daar medio 2014 naar vroeg, een half jaar vóór de transitie. En nu? Er valt nauwelijks nog iets over te zeggen omdat Vermeiren en velen met hem het overzicht volledig kwijt zijn. De hazen lopen in elke gemeente anders. ‘Ze voeren hun eigen beleid, kiezen hun een eigen aanpak en bepalen zelf het budget. Het gevolg is versnippering terwijl meer regionale samenwerking de uniformiteit zou vergroten.’ Door de versnippering moeten de ouders zelf veel uitzoeken, zegt Vermeiren. ‘Sommigen zijn de wanhoop nabij, ze hebben het gevoel dat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd. Er zijn gemeenten die een verwijzing via de huisarts nu niet zo maar meer accepteren, terwijl dat wettelijk toegestaan is. Gezinnen moeten dan naar het wijkteam of worden verplicht om informatie te geven, wat eveneens vertraging en rompslomp oplevert. De transitie had daar juist een einde aan moeten maken.’ Tegelijk ziet Vermeiren dat wethouders hun best doen om de zorg meer op integrale leest te schoeien. Ze stimuleren samenwerking tussen partijen in de jeugdhulp door gezamenlijke bijeenkomsten te organiseren en door samenwerking bij de inkoop als voorwaarde te stellen. Er wordt meer vanuit de gemeente als geheel gedacht. ‘Dat is een flinke verbetering tegenover het oude stelsel waarbij zorgverzekeraars louter oog hadden voor individuele klanten. Ik zou dan ook niet terug willen naar dat systeem.’

Wel valt er volgens de Leidse hoogleraar nog een wereld te winnen. Alle zorg die de gemeente aan kan, moet vooral op lokaal niveau worden georganiseerd, vindt hij, maar dat geldt niet voor de specialistische zorg. ‘Omdat de patiëntengroep te klein is moeten we deze zorg bovenregionaal inrichten om een coherenter beleid op touw te zetten. Als gemeenten dat goed regelen, houden ze veel meer mogelijkheden over om lokaal aan kwaliteit te werken.'

Inlevingsvermogen

Waar ouders al bijna twee jaar lang steen en been over klagen, is de informatie die gemeenten bieden. Dat blijkt uit de cijfers van het onafhankelijke Advies- en Klachtenbureau Jeugdzorg (AKJ), dat veel meer meldingen krijgt dan in 2015, en uit een recente, kleinschalige enquête van de Monitor Transitie Jeugd (MTJ), een koepelorganisatie die in opdracht van het ministerie van VWS de knelpunten in kaart brengt.
Twee derde van de ouders, aldus de enquête, vindt de informatievoorziening onder de maat, niet op een enkel onderdeel maar over de hele linie. Het meest beroerd blijkt de informatie over het aanvragen van hulp. Welke zorg heeft de gemeente ingekocht? Welk deel daarvan is vrij toegankelijk? Hoe lang zijn de wachtlijsten? Welke vrijwilligersverenigingen – voor mantelzorg of respijtzorg – bieden steun?
De antwoorden ontbreken nog steeds in veel gemeenten, zegt Nely Sieffers, voorzitter van het Ouderplatform Utrecht-West. ‘Hoe dat kan? Een gebrek aan inlevingsvermogen, denk ik. Je kunt mensen pas goed inlichten als je weet waar ze behoefte aan hebben.’

Privacy

Helemaal kwalijk is dat ouders aan de keukentafel slecht worden geïnformeerd over hun rechten en plichten, zegt Sieffers. ‘Er gaan hele diagnoserapporten over tafel omdat het lokale team daar om vraagt, terwijl ouders die echt niet hoeven te geven. Ze doen het toch omdat ze bang zijn voor moeilijkheden. Ze zitten in een kwetsbare positie en worden soms zelfs onder druk gezet. De wijkteams doen hun best en zijn in ontwikkeling maar er gaan ook verhalen rond van dominante teams die dreigen met een zorgmelding of de kinderbescherming. Ouders kunnen weliswaar een onafhankelijke cliënt- ondersteuner inschakelen maar die zit vaak in hetzelfde gebouw als het wijkteam. Ze drinken samen koffie, als je snapt wat ik bedoel.’
Vóór de zomer hebben gemeenten en zorgaanbieders in een manifest afspraken gemaakt over de privacy van gegevens, zegt Sieffers. ‘Maar nog steeds is niet duidelijk wat wel en niet mag. Onze grootste zorgen liggen bij de informatiestromen tussen wijkteams en gemeente- ambtenaren. Wat wisselen die allemaal uit? De jeugdprofessional in het wijkteam maakt naar aanleiding van de aanvraag een uitgebreid hulpplan met persoonsgegevens, diagnoses, problemen. Die belanden dus meer dan eens op de burelen van ambtenaren en wat er dan met die informatie gebeurt, is volstrekt onduidelijk.’
Dat is de reden dat Vermeiren als ouder twijfelt of hij zijn kinderen zou toevertrouwen aan een wijkteam, wanneer psychiatrische hulp nodig zou zijn. Hij zou bij voorkeur de route via de huisarts nemen. En als een gemeente dat niet toestaat, zou hij de behandeling nog liever uit eigen zak betalen. ‘Ik zie tegenwoordig meer ouders die daarvoor kiezen. Uit privacy-overwegingen maar ook omdat het in wijkteams in veel regio’s aan expertise ontbreekt omtrent ggz-problematiek. Voor lichtere gedragsproblemen en opvoedproblemen zou ik overigens wel bij het wijkteam aankloppen.’

Demedicaliseren

En dan is er de bezuinigingsdrang, zegt Vermeiren. ‘Sommige gemeenten moeten het met tientallen procenten minder budget doen en staan in feite met de rug tegen de muur. Daardoor gaat soms de hand op de knip. Kinderen krijgen dan niet altijd de specialistische hulp die ze nodig hebben maar een lichtere behandeling. Dat kan uiteraard niet, zo hollen we de specialistische zorg uit.’
Hoeveel zorg je krijgt, hangt volgens de hoogleraar steeds meer af van de gemeente waarin je woont. ‘We waren daar vanaf het begin bang voor maar de staats- secretaris veegde onze zorgen steeds van tafel: “Komt in orde. Gemeenten hebben immers zorghulpplicht”.’ Sommige gemeenten zijn op de goede weg, ziet Vermeiren. Die proberen de druk op de specialistische hulp zorgvuldig te verminderen door de competenties in de wijkteams te verhogen. ‘Prima, als dat goed gebeurt.’ Volgens Sieffers draait het in sommige teams echter maar om één ding: minder diagnoses. Dit conform de opdracht aan gemeenten om te demedicaliseren. ‘Ouders krijgen soms te horen: “Elk kind is weleens lastig, bied zo veel mogelijk structuur!” Dat zijn opvoedtips waar je niets aan hebt als je kind autisme heeft. Zo wordt er aangemodderd terwijl zo’n kind per direct specialistische hulp nodig heeft.’
Gemeenten zouden ouders meer bij het beleid moeten betrekken, vindt Sieffers. ‘Er wordt te veel gedacht voor gezinnen en te weinig gesproken met de ouders. Ambtenaren gaan de gesprekken misschien uit de weg omdat ze denken dat gezinnen alleen oog hebben voor hun eigen problemen, maar dat klopt niet. Er zijn ook ouders die een bredere kijk op de zaak hebben. Luister naar hen! Als je de hulp en zorg voor de jeugd echt wilt transformeren, dan ontkom je daar niet aan.’


‘Nog een paar sessies, mevrouw, en dan zijn de uren op’

Ze heeft twee zonen met autisme. Een van de twee heeft op havo 3 een half jaar thuis gezeten en is uiteindelijk blijven zitten omdat niet tijdig de juiste hulp beschikbaar was, zegt moeder Nely Sieffers. ‘Hij had last van buikpijn, vermoeidheid en spanningen. Het leek me een goed idee om preventief psychologische hulp in te schakelen. Via de huisarts kwam ik bij een psycholoog “om de hoek” terecht.’ De wachtlijst bedroeg twee weken, meldde de website. ‘Ik meldde me snel aan. Na weken wachten volgde er een intake van tien minuten en de mededeling dat het nog acht weken kon duren. Dat vond ik te lang, ik wilde juist een crisis voorkomen. Jammer dat de zorgaanbieder dan niet terugverwijst naar de huisarts of collega’s aanbeveelt. Ik heb toen zelf rondgebeld, nergens was plek. Ook de huisarts heeft een belronde gedaan, maar ook hij kreeg nul op het rekest. Niemand heeft het overzicht, ook de gemeente niet. Toen ik zei dat ik als lid van het ouderplatform die dag op het ministerie werd verwacht, was er ineens wel plek. Toeval of niet: iedere ouder moet op dezelfde manier worden geholpen, of je nou wel of niet mondig bent. Ik denk dat we over een jaar of twee zullen zien dat kinderen, die nu niet aan bod zijn gekomen, op school zullen uitvallen.’
De behandeling – twee keer per week een gesprek – liep goed. ‘Dus ik blij, totdat ik ineens te horen kreeg: “Nog een paar sessies, mevrouw, en dan zijn de uren op.” Terwijl hij volgens mij nog een half jaar nodig heeft. Aan mij hebben ze dan een kwaaie. Nee, extra uren zaten er niet in, maar de psycholoog zou nog even intern overleggen. Er is toen wat extra ruimte ontstaan, maar zonder vermelding van het aantal uren. Het voelt niet goed. Mocht het ongunstig uitpakken, dan ga ik een persoonsgebonden budget of zorg in natura aanvragen. Ik wil ook opheldering over het gevoerde beleid, dat in mijn ogen niet strookt met het motto in het gemeentelijk beleidsplan: Mens centraal, dan systemen.’


‘De data bleken niet eens versleuteld’

Net voordat hij zestien werd, hakte de zoon van Jacqueline Gomes de knoop door: hij zou na zijn verjaardag stoppen met zijn behandeling. Dit vanwege de nieuwe Jeugdwet, die twee maanden later zou ingaan. De tiener met Asperger had zich goed geïnformeerd en concludeerde dat zijn persoonsgegevens bij de gemeente niet in veilige handen waren. Wie zou zijn gegevens allemaal inzien? Ook enkele van zijn kennissen en vrienden die op het stadhuis werkten?
Sindsdien heeft Gomes, zelf jeugdhulpverlener, de zorg voor haar kind overgenomen. En daar kijkt ze tevreden op terug, zeker als ze ziet wat er sinds de transitie allemaal mis gaat. Ze behartigt de belangen van ouders en treedt soms op als bemiddelaar of adviseur. ‘Vaak omdat de onafhankelijke cliëntondersteuner van de gemeente niet de kennis en het overzicht heeft, als het gaat om complexe zorg.’ Het aanvragen van zorg duurt soms eindeloos, zegt Gomes, terwijl de indicatie acht weken na het indienen rond moet zijn. ‘Er zijn ook gemeenten die vals spelen, die pas beginnen te rekenen vanaf het keukentafelgesprek, terwijl dat soms pas maanden na het indienen plaatsvindt.’
En dan zijn er de wachtlijsten. ‘Sommige ouders moeten negen maanden op een houtje bijten terwijl hun kind direct hulp nodig heeft. Je ziet hoe gezinnen ontwricht raken en de boel escaleert: het kind door het lint, moeder overspannen, en broers en zusjes verwaarloosd. En dan willen veel gemeenten ook nog van de respijtzorg af, waarbij kinderen een weekend elders logeren. Het is een van de weinige momenten dat ouders even op adem kunnen komen.’
Wie met een verwijzing van de huisarts op zak naar een specialist gaat, kan voor andere verrassingen komen te staan. ‘Dan kan het gebeuren dat je alsnog toestemming van het wijkteam nodig hebt en dat het oordeel van de specialist wordt overruled. In dat geval stelt het wijkteam, waarin ook soms ambtenaren zitten, lichtere ofwel goedkopere zorg voor.’
En diezelfde ambtenaren, weet Gomes, krijgen in sommige gemeenten inzage in privacygevoelige gegevens die niet voor hen bedoeld zijn. Daarover maakte haar zoon zich terecht zorgen. ‘Kijk wat er in Amersfoort is gebeurd. Daar heeft de gemeente persoonsgegevens van wijkteam-cliënten per ongeluk naar een verkeerd e-mailadres gestuurd. Dat is al kwalijk, maar nog beroerder: de data bleken niet eens versleuteld.'


UW Ouderplatform

‘Wegwijzer, infopunt en gesprekspartner voor ouders en beleidsmakers in de gemeenten Montfoort, Oudewater, Woerden, De Ronde Venen en Stichtse Vecht.’ Zo presenteert het Utrecht-West Ouderplatform zichzelf op de website. Het platform informeert en adviseert ouders in de opvoeding of bij ziekte of psychische stoornissen. 
Het platform is 3,5 jaar geleden in de aanloop naar de transitie opgericht, zegt Nely Sieffers, die het initiatief nam. ‘Inmiddels hebben we een achterban van honderd ouders. Gemeenten nemen ons heel serieus. Ze betrekken ons in een vroeg stadium bij beleidsplannen, nog voordat ze naar de gemeenteraad gaan.’ Het UW Ouderplatform is niet uniek in Nederland maar de ouderparticipatie op het gebied van jeugdzorg kan beter, vindt Sieffers. ‘Ouders houden zich soms gedeisd omdat ze in een afhankelijke positie zitten. Ze willen geen ruzie met de gemeente. Beter iets dan niets, is dan vaak de redenering.’ 
UW Ouderplatform is een van de initiatiefnemers van de Monitor Transitie Jeugd, samen met het Lpggz, LOC, Ieder(in), MEE Nederland en Zorgbelang Nederland. De Monitor inventariseert op instigatie van het ministerie van VWS de knelpunten.


Dit artikel is een eerste deel van een tweeluik over de gevolgen van de Jeugdwet in de praktijk. Het tweede deel zal gaan over de gevolgen voor de beroepsgroep. Uw ervaringen en reacties zijn welkom bij de redactie: redactie@depsychiater.nl.


Reageren op dit artikel? Dat kan hieronder, in de LinkedIn discussiegroep van De Psychiater of via mail: redactie@depsychiater.nl.