Beeld: Jeroen Dietz
De nieuwe richtlijn, opgesteld samen met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), is opgebouwd volgens de stappen die patiënt en arts samen doorlopen in het traject van een verzoek om levensbeëindiging. De titel van de richtlijn valt meteen op, erkent dr. Cecile Gijsbers van Wijk, voorzitter van de richtlijncommissie. ‘We hebben lang overwogen om voor het begrip euthanasie te kiezen want dat is in de volksmond gangbaar. Maar hulp bij levensbeëindiging is breder; het omvat euthanasie en hulp bij zelfdoding, en sluit beter aan bij de wetsformulering.’
Wat is de belangrijkste nieuwe aanbeveling in deze richtlijn?
Dr. Gijsbers van Wijk: ‘Een belangrijke wijziging is dat, wanneer het verzoek aan een psychiater wordt gedaan, de second opinion door een onafhankelijk deskundig psychiater naar voren in het proces is gehaald; voorheen werd de dubbele consultatie door de psychiater en SCEN-arts aan het einde van het traject uitgevoerd. Door deze second opinion sneller te laten plaatsvinden, kun je eerder inzetten op de resterende redelijke behandelopties. En het voorkomt valse hoop bij de patiënt over de inwilliging van het verzoek. Ook kan de consultatiefase uiteindelijk sneller doorlopen worden, met minder belasting voor de patiënt.’
Wat zijn andere belangrijke wijzigingen in de richtlijn?
'Als eerste richt de handleiding zich ook op andere artsen, waaronder de huisartsen. Zij konden met de oude richtlijn, geschreven voor psychiaters, niet altijd uit de voeten. Dit terwijl huisartsen in de afgelopen jaren al circa 25 procent van de euthanasie bij psychisch lijden uitvoerden.
Als tweede zijn familie en naasten intensiever betrokken bij alle fasen van het proces tot aan nazorg. Familie is wettelijk gezien geen partij bij levensbeëindiging, maar speelt wel een belangrijke rol in het leven van de patiënt. Familieleden kunnen informatie verstrekken, ze zijn vaak mantelzorgers en ondersteunen de patiënt, soms zijn zij de wettelijke vertegenwoordiging én ze zijn de rouwende nabestaanden. In al die rollen willen we hen meenemen.
Als derde is deze handleiding vanuit multidisciplinair perspectief opgesteld. We adviseren nadrukkelijk om waar mogelijk het multidisciplinair team van hulpverleners die met de patiënt te maken hebben, te betrekken. De arts is uiteindelijk verantwoordelijk voor de besluitvorming, maar teamoverleg kan enorm helpen om tot een zorgvuldige afweging te komen. Vanuit die gedachte adviseren we om indien nodig een moreel beraad te beleggen.’
Wat waren de belangrijkste commentaren van psychiaters in de commentaarfase en wat is daarmee gedaan?
‘Er is veel en langdurig gediscussieerd over enkele of dubbele consultatie. Dat heeft ertoe geleid de dubbele consultatie in de richtlijn te handhaven. Verzoeken tot levensbeëindiging door patiënten met een psychische stoornis zijn complex om te beoordelen en dat vraagt een uitzonderlijk grote behoedzaamheid. Ten slotte was het onderscheid tussen chronische suïcidaliteit, voortkomend uit de stoornis, en een wilsbekwaam euthanasieverzoek een belangrijk punt van commentaar.’
Voor patiënten met een persoonlijkheidsstoornis is speciale aandacht in de richtlijn. Waarom?
‘Er zijn collega’s die menen dat patiënten met persoonlijkheidsstoornissen een zo onvoorspelbaar verloop vertonen dat je niet kunt overgaan tot hulp bij levensbeëindiging. Dit omdat er ook periodes zijn met hernieuwde zingeving en kwaliteit van leven. Wij zijn ervan uitgegaan dat persoonlijkheidsstoornissen evenzeer psychiatrische aandoeningen zijn die we conform de richtlijn behandelen. Een persoonlijkheidsstoornis kan erg ingrijpend zijn en de interactie met jezelf en de omgeving zodanig beïnvloeden dat er sprake is van langdurig, ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Dus zijn wij van mening dat het onterecht zou zijn om deze patiënten in de kou te laten staan. Als het verzoek duidelijk voortkomt uit de stoornis – “de ziekte heeft de patiënt” – dan zul je maximaal inzetten op verdere behandeling. Als de patiënt een vrijwillig en weloverwogen verzoek doet en daarbij kan reflecteren op zijn lijden door de ziekte – “de patiënt heeft de ziekte” – dan is euthanasie ook bij persoonlijkheidsstoornissen een ultieme optie. Je ziet overigens dat het onderscheid tussen chronische suïcidaliteit en levensbeëindiging op verzoek hier het meeste speelt en het uiterste vergt van de vakkennis en kunde van de psychiater. Hiervan zeggen we: let bij persoonlijkheidsstoornissen nog scherper op, met name op overdrachtsfenomenen.’
Wat zegt de richtlijn over jongeren?
‘We volgen hier de Wtl (Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, euthanasie mogelijk vanaf 12 jaar, red.). Daaronder kan er natuurlijk geen sprake zijn van levensbeëindiging op grond van psychisch lijden. Maar jongeren zijn zo’n specifieke patiëntengroep dat wij zeggen: kijk extra goed naar factoren als wilsbekwaamheid, vanwege de cognitieve ontwikkeling, en de vaak relatief korte behandelgeschiedenis. Voor een redelijk behandelperspectief moet sprake zijn van zicht op verbetering door de behandeling binnen een overzienbare termijn, en met een redelijke verhouding tussen de verwachte resultaten en de belasting voor de patiënt. Bij jongeren kan die “redelijke termijn” langer zijn dan bij patiënten die al een langdurige behandelgeschiedenis achter zich hebben.’
Ook familie en naasten is gevraagd naar hun visie op hulp bij zelfdoding. Welke knelpunten signaleerden zij?
‘Zij vroegen vooral compassie en begrip voor de emoties van de familie rond de patiënt en in de bejegening door de psychiater. Hun grote wens is om gelijkwaardig betrokken te worden bij de gesprekken. Zij zijn positief over hoe hun inbreng nu beschreven is in de richtlijn. Ik denk dat iedereen beseft dat de rol van familie en naasten groot is.’
Een aantal psychiaters toont zich bezorgd over de toename van euthanasie onder psychiatrisch patiënten: zij verwachten een toename van het risico op suïcide onder andere patiënten. Ze uitten die zorg onder andere in Trouw van 29 mei. Herkent u deze zorg?
‘De cijfers laten een dergelijk verband niet zien. Omgekeerd wordt weleens verwacht dat een grotere toegang tot hulp bij levensbeëindiging een eenzame dood door suïcide kan voorkomen. Ook dat lijkt niet waarschijnlijk. Wel blijkt dat één op de vijf mensen na een afwijzing van een verzoek tot euthanasie alsnog suïcide pleegt. Dat vergt van de behandelaar grote aandacht voor het suïciderisico na afwijzing van een verzoek. De commissie pleit daarom voor meer onderzoek, onder andere naar hoe het verder gaat met mensen wier verzoek wordt afgewezen.’
Artsen hebben niet de plicht tot hulpverlenen bij euthanasie, staat in de richtlijn. Tevens beveelt de commissie aan om de patiënt met een euthanasieverzoek zoveel mogelijk door de eigen arts te laten begeleiden. Hoe verhoudt zich dat tot elkaar?
‘Dit is volgens de commissie niet strijdig met elkaar. Laat ik duidelijk zijn: euthanasie is geen recht van de patiënt en geen plicht van de arts. De commissie vindt wel dat barmhartigheid, compassie met de patiënt, leidend moet zijn. Wij vinden dat de psychiater in elk geval het gesprek over de doodswens moet kunnen voeren. Ook heeft de psychiater de verantwoordelijkheid om tijdig kenbaar te maken of hij principiële bezwaren heeft en om de patiënt goed over te dragen aan een collega.’
In 2013 voerde de Levenseindekliniek 21 procent van de euthanasieverzoeken onder psychiatrisch patiënten uit. In 2016 was dat 77 procent. De commissie spreekt in de richtlijn uit dat ze het toenemend aantal levensbeëindigingen door de Levenseindekliniek onwenselijk vindt. Waarom?
‘Patiënten zoeken steeds vaker hulp bij de Levenseindekliniek. De commissie constateert een grote onbekendheid met het onderwerp onder psychiaters. Getalsmatig zal een psychiater in zijn hele loopbaan zelden met een dergelijk verzoek geconfronteerd worden, en vrijwel nooit hulp bij levensbeëindiging verlenen. Het is onbekend terrein.
Levensbeëindiging op verzoek wordt nu door een beperkte groep van steeds minder psychiaters uitgevoerd. Wat een dilemma van velen zou moeten zijn, wordt een praktijk van weinigen. Bij het meest precaire onderwerp uit onze praktijk zie je op een cruciaal moment een breuk in de vaak lang bestaande behandelrelatie. Vanuit het perspectief van de patiënt geredeneerd en in de context van continuïteit van zorg en behandelaar is dat ongewenst. Het is belangrijk dat psychiaters euthanasie in de behandelrelatie bespreekbaar maken –daar zijn we per slot óók voor opgeleid – en ten minste de verzoekfase doorlopen met hun patiënt. Omdat psychiaters weinig geconfronteerd worden met een verzoek om hulp bij levensbeëindiging moet worden geïnvesteerd in een scholingsaanbod gericht op het voeren van dergelijke gesprekken met de patiënt en het maken van een gedegen afweging. We hebben dat als commissie dan ook aan de NVvP voorgelegd.’
De nieuwe richtlijn volgt de richtlijn Omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis uit 2009 op. De oude richtlijn was een tweede herziene versie van de oorspronkelijke richtlijn uit 1998. Conform verenigingsbeleid worden NVvP-richtlijnen vanuit kwaliteitsoogpunt om de vijf jaar geactualiseerd. De richtlijn uit 2009 was alleen al om die reden in 2014 aan revisie toe. Ook de actuele ontwikkelingen (oprichting Levenseindekliniek, derde evaluatie Wtl, en de toenemende discussie in de beroepsgroep en de media) maakten dat noodzakelijk.
Psychiaters kunnen voor advies over een euthanasieverzoek terecht bij het ledenplatform Psychiatrie en euthanasie van de NVvP (voorheen de Steungroep Psychiaters). Dit platform heeft als doel kennis en ervaring te delen, deskundigheid te bevorderen en leden te ondersteunen die betrokken zijn bij een euthanasietraject. Meer informatie vindt u op het NVvP Ledennet.
Het aantal levensbeëindigingen op grond van primair psychiatrisch lijden is toegenomen van 13 in 2011 (op een totaal van 3.695 euthanasiemeldingen), naar 60 in 2016 (op een totaal van 6.091 euthanasiemeldingen) en 83 in 2017 (op 6.585 euthanasiemeldingen).
Bron: Richtlijn Levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis
De patiëntengroep die het vaakst een verzoek doet tot levensbeëindiging op psychiatrische grondslag zijn vrouwen van 50+: zij lijden overwegend aan internaliserende stoornissen, met veel somatische comorbiditeit en een lange behandelgeschiedenis met suïcidepogingen in de voorgeschiedenis.
Bronnen: S.Y.H. Kim, R.G. de Vries en J.R. Peteet (JAMA Psychiatry. 2016 Apr;73(4):362-8. doi: 10.1001/jamapsychiatry.2015.2887) en C. Kurniawan en R. van den Zwaard in Medisch Contact, 8 maart 2018.