‘De maatschappij is verADHDiseerd’

Beeld: Nadine van den Berg

Noem je ADHD een label of een diagnose? Dat Sarah Durston en Sandra Kooij een ander perspectief op ADHD hebben, blijkt al uit hun taalgebruik. Durston heeft het over een label, terwijl Kooij hecht aan de term diagnose. In ‘classificatie’ kunnen ze zich beiden vinden.
‘Ik spreek graag over een diagnose, omdat dit ontschuldigt’, zegt Kooij. ‘Als volwassenen horen dat ze ADHD hebben, zeggen ze dikwijls iets als: “het is dus niet mijn fout hoe mijn leven is gelopen”. Vaak zijn ze tot tranen geroerd dat ze niet gek, lui of dom zijn. Ze zijn opgelucht vanwege de erkenning die de diagnose biedt en omdat er ook nog wat aan te doen is.’ Durston denkt dat mensen vooral opgelucht zijn, omdat blijkt dat ze last hebben van een serieus te nemen probleem dat aangepakt kan worden. ‘Maar daar heb je een label of hokje als ADHD toch niet per se voor nodig?’, vraagt ze. ‘Ik wel’, reageert Kooij, ‘anders weet ik niet wat ik moet doen. Ik vind een diagnose belangrijk, want ik weet dan wat de bewezen effectieve behandelmethode is.’
Kooij ziet ADHD meer als een medisch probleem, met veel psychologische gevolgen. ‘Het is echt geen feest om continu herrie in je kop te hebben en dat niet te kunnen stoppen en niet te kunnen ontspannen. Nooit.’ Ze ziet veel volwassenen die zijn vastgelopen door verslaving, onderpresteren, depressies en slaapstoornissen. Om de eigen regie van patiënten over hun leven te vergroten, heeft ze samen met ervaringsdeskundige Rutger den Hollander een app Super Brains ontwikkeld voor de behandeling van ADHD.

ADHD-brein

Durston begon zo’n twintig jaar geleden met MRI-onderzoek, naar vooral ADHD. De samenhang tussen biologie en gedrag bleek echter veel minder duidelijk dan verwacht. ‘Als je in de hersenen kijkt, zie je op groepsniveau wel verschillen, maar die zitten in de orde van een paar procent, zoals ook blijkt uit een grote analyse van de Radboud Universiteit Nijmegen, in 2017 gepubliceerd in The Lancet Psychiatry. Bovendien is de variatie onderling erg groot. Je kunt geen hersenscan van iemand maken en zeggen: deze persoon heeft wel of niet ADHD. Er is niet zoiets als het ADHD-brein.’
Durston heeft daarom besloten haar ADHD-onderzoek te verbreden naar de psychologische en sociale context waarin een kind verkeert en zij wil ook de culturele kant van het verhaal onderzoeken. Ruim een jaar geleden is ze een samenwerkingsproject gestart binnen het strategisch thema van de Universiteit Utrecht Dynamics of Youth. In vier deelprojecten onderzoeken mensen vanuit de Psychiatrie, het Wilhelmina Kinderziekenhuis, Sociale wetenschappen en Filosofie de implicaties van een label als ADHD, zoals bijvoorbeeld de impact op de identiteitsontwikkeling van kinderen. ‘We weten al dat het uitmaakt of een dokter zegt dat je ADHD hebt waardoor je brein anders werkt en dat je daarvoor een pilletje krijgt, of dat je door je ADHD moeite hebt met stilzitten en dat je daarmee aan de slag gaat’, zegt Durston. ‘Soms zeggen studenten die op hun negende hebben gehoord dat ze ADHD hebben dat ze iets niet kunnen omdat ze ADHD hebben. Ze hebben het verinnerlijkt als iets statisch.’

Beschrijvende diagnostiek

Probleem is dat het concept ADHD iets circulairs heeft, weet Durston. ‘Er is gedrag en dat staat beschreven in het handboek van de psychiatrie, de DSM. Als je dat gedrag laat zien noemen we het ADHD. Maar dat wordt vaak: Jantje heeft ADHD en daarom heeft hij druk gedrag. Dan wordt ADHD dus gebruikt als verklaring voor het drukke gedrag, terwijl dat feitelijk niet is wat de DSM zegt.’
Door de manier waarop de zorg gefinancierd wordt, ontkomen zorgverleners er volgens haar niet aan om met een classificatie op de proppen te komen. DSM-classificaties zijn gebaseerd op afspraken tussen experts, maar die kunnen schuiven en hebben ook te maken met wat we verwachten van mensen in de maatschappij, benadrukt Durston. Zo wijst ze op de tendens dat leerkrachten druk kunnen uitoefenen om een druk kind te laten onderzoeken. ‘Dat is nogal een grijs gebied.’ Kooij brengt dit in verband met de bezuinigingen op het speciaal onderwijs, waardoor er te veel drukke kinderen in klassen zitten. ‘Ja, maar moet je dan de classificatie ADHD bij dat kind leggen?’, vraagt Durston. ‘Want daarmee wordt het een probleem van dat kind en wordt gezegd: “jouw hersenen werken anders”. Terwijl het gaat om een maatschappelijk probleem.’
Kooij denkt niet dat dit de bulk van de ADHD-gevallen kan verklaren. ‘Wat stel je voor?’, vraagt ze. ‘Dat ADHD uit de DSM gaat?’ ‘Nee, nee’, reageert Durston. ‘Het is de menselijke aard om te zoeken naar hokjes en daar hebben we een beeld bij, maar het is eigenlijk per definitie te kort door de bocht. Het is wel makkelijker dan de complexiteit van een individueel probleem helemaal in beeld te brengen, maar ik zou liever zien dat classificaties niet meer leidend zijn en dat bijvoorbeeld gewerkt wordt met beschrijvende diagnostiek waarmee je de ernst van een probleem inschat. Dat is ook minder beladen.’

Biologische klok

Kooij ziet het probleem van de diagnose ADHD voor volwassenen eigenlijk niet zo scherp. Ze weet wel dat mensen een stigma ervaren. ‘Maar dat vind ik vooral een maatschappelijk probleem dat geldt voor alle vormen van psychiatrie. Ik denk niet dat het stigma weggaat door het geen ADHD meer te noemen.’ Daarmee is Durston het eens. ‘Maar door ADHD een hersenziekte te noemen, hebben we het stigma eigenlijk ook niet gereduceerd’, zegt ze.
Kooij verwacht veel van slaaponderzoek. In een onderzoek bij veertig volwassenen vond ze dat 94 procent van de hyperactieve ADHD’ers laat en kort slaapt. Zij toonde aan dat dit samenvalt met een late aanmaak van melatonine en dat ook de normale patronen voor beweging, eten en temperatuur verlaat zijn. Ze vermoedt dat ADHD wellicht geherdefinieerd zou kunnen worden als een probleem van de biologische klok. Een aanwijzing hiervoor is onder andere dat ADHD minder voorkomt in gebieden met veel daglicht. Licht is erg belangrijk voor het slaapritme.
Durston vindt het idee dat ADHD primair een probleem van de biologische klok is heel interessant, maar wil toch even ‘advocaat van de duivel’ spelen. ‘Slecht slapen kan beginnen met klokgenen, maar kan ook een secundair fenomeen zijn. Als je te druk in je hoofd bent om op tijd te gaan slapen, kan dat een cascade aan verschijnselen tot gevolg hebben, waardoor je die diagnose krijgt’, betoogt ze. Kooij is zich hiervan bewust. ‘We weten allemaal dat slaapgebrek leidt tot ADHD-achtige klachten: je krijgt concentratieproblemen, wordt prikkelbaar, druk, impulsiever, bent wat ontremder en eet meer. Dat gebeurt al na twee uur slaapgebrek. We slapen tegenwoordig in het westen allemaal te weinig, ook door schermgebruik ‘s avonds. Daardoor is de maatschappij “verADHDiseerd”.’
Kooij vindt meer aandacht voor slaap hoe dan ook belangrijk. Want wie chronisch weinig slaapt, heeft meer kans op obesitas, hart- en vaatziekten, kanker en Alzheimer. Ze doet een behandelstudie onder ADHD-patiënten waarbij ze biomarkers voor slechte gezondheid meet in het bloed: suikerspiegel nuchter, insulineresistentie, 24-uurs bloeddruk, leptin/ghrelin, ferritin et cetera. Vervolgens behandelt zij mensen drie weken volgens een protocol met lichttherapie en/of melatonine en streeft zij een goede slaaphygiëne na. ‘We kijken of behalve de slaap en de ADHD, ook die biomarkers veranderen.’

Microbioom

Kooij doet ook onderzoek naar ernstige hormonale stemmingswisselingen bij vrouwen met ADHD in de cyclus, en na de bevalling. Ook vrouwen die in de overgang komen lopen vaak helemaal vast. En er doen patiënten van haar mee aan onderzoek van de Radboud Universiteit Nijmegen onder leiding van dr. Alejandro Arias Vasquez naar het microbioom bij ADHD. Meer kennis hierover is van belang, omdat darmbacteriën psychoactieve stofjes produceren. Durston hoopt dat in de nabije toekomst voor elke individuele patiënt duidelijker wordt waar het ADHD-achtige probleemgedrag vandaan komt. ‘Behalve factoren waar we al veel van weten zoals hersensystemen, gaat het dus ook om factoren waarover we nog niet veel hebben nagedacht: hormoonspiegels, slaap, microbioom, maar ook sociale factoren, zoals hoe je zelf tegen je ADHD aankijkt en wat je kunt oefenen om ermee om te kunnen gaan.’

Beeld: Nadine van den Berg

Prof. dr. Sarah Durston is hoogleraar Ontwikkelingsstoornissen van de hersenen aan het UMC Utrecht Hersencentrum. Ze onderzoekt met name ADHD en autisme. Hierbij combineert ze MRI met andere benaderingen. Ze is alumna van De Jonge Academie. Voor haar onderzoek naar neurobiologische ontwikkelingsstoornissen ontving Durston respectievelijk een NWO Veni- Vidi- en Vicisubsidie. Met psychotherapeut Ton Baggerman schreef ze het boek The Universe, Life and Everything. Dialogues on our Changing Understanding of Reality (2017).

Beeld: Nadine van den Berg

Dr. Sandra Kooij begon in 1995 als een van de eersten met onderzoek naar methoden voor diagnostiek en behandeling van ADHD bij volwassenen. Ze promoveerde in 2006 op het proefschrift ADHD in adults. Clinical studies on assessment and treatment. In 1998 startte ze het ADHD Netwerk van ADHD-professionals in Nederland, en in 2002 the European Network Adult ADHD. Ze ontwikkelde de DIVA-5, het diagnostisch interview voor ADHD, dat nu in twintig talen online beschikbaar is. In 2002 richtte ze Afdeling en Kenniscentrum ADHD bij volwassenen op bij PsyQ in Den Haag. Kooij schreef zeven boeken over ADHD. Ze is associate professor psychiatrie aan het Amsterdam UMC, locatie VUmc.