1. Wat maakt deze subsidieronde bijzonder?
Kaasjager: ‘Het doel van de subsidieoproep is om bij te dragen aan vroege herkenning en behandeling van psychische stoornissen om terugval of verergering te voorkomen. Er is een groot gebrek aan kennis over de mechanismen bij het ontstaan en het beloop van psychische stoornissen, en er is behoefte aan grotere onderzoeksstructuren. Met deze langlopende cohortonderzoeken hopen we een infrastructuur op te bouwen die blijft bestaan als de subsidie is afgelopen. Dat is zeker in de ggz zinvol, omdat het domein zich uitstrekt van medisch-biologisch onderzoek tot maatschappelijke vraagstukken, met evenzoveel variërende belangen. Er zijn wel samenwerkingsverbanden tussen diverse organisaties, maar de basis is niet altijd even solide. Het is vooral erg verbrokkeld. En overal is kennisbehoefte, maar als je een onderzoeksbudget hebt van vijftig miljoen euro voor tien jaar moet je goede keuzes maken. Met deze onderzoeken willen we een krachtige basis neerzetten en het noodzakelijke proces hiertoe op gang brengen. We hopen zo samenhang te creëren en kruisbestuiving van kennis te stimuleren. Dat ontberen we tot nu toe. Er ontstaat een goede basis als we gezamenlijk het onderzoeksbeleid een impuls geven en belangen aan elkaar koppelen.’
2. Welk proces is aan deze subsidieoproep voorafgegaan?
Van der Maas: ‘Wij hebben consultatiebijeenkomsten georganiseerd met partijen die de Agenda voor gepast gebruik en transparantie in de ggz (AGGT) hebben ondertekend. Dit zijn onder meer de NVvP, GGZ Nederland, de beroepsvereniging voor verpleegkundigen en verzorgenden V&VN en P3NL (de federatie van psychologen, psychotherapeuten en pedagogen).
Daarnaast waren enkele andere partijen, zoals Trimbos, TOPGGz en Zorginstituut Nederland, uitgenodigd voor deze bijeenkomsten. Zij mochten input geven over wat zij belangrijk vinden voor het ggz-programma. Alle input hebben wij samengevoegd in een meerjarenplan en daar hebben we subsidieoproepen aan gekoppeld. Deze ronde voor langlopende cohortonderzoeken komt daaruit voort. Er zijn tijdens de consultatiebijeenkomsten criteria en prioriteiten benoemd die we hebben meegenomen.’
3. Hoe worden de voorstellen in het algemeen beoordeeld?
Van der Maas: ‘Voorafgaand aan een subsidieoproep worden relevantie- en kwaliteitscriteria opgesteld. Zo moeten onderzoeken bijvoorbeeld haalbaar zijn; dat is in de ggz vaak een wezenlijker issue dan bij andere specialismen. Verder zijn er vanuit ZonMw vaste criteria: de doelgroep moet divers zijn, de kennis toepasbaar in het onderwijs en belanghebbenden moeten bij het onderzoek worden betrokken. Dat zijn niet alleen groepen die zich beroepsmatig met onderzoek, gezondheid of zorg bezighouden, maar ook de einddoelgroep of eindgebruiker met ervaringsdeskundigheid. Met betrekken bedoelen we concreet het raadplegen, advies inwinnen, samenwerken of laten meebeslissen bij de projecten. Alle onderzoeksvoorstellen wegen we langs die relevantie- en kwaliteitscriteria en zo ontstaat een eindscore. Referenten beoordelen mede de subsidie- aanvragen. Dit zijn externe deskundigen die op geen enkele manier bij de aanvragen zijn betrokken. Zij blijven anoniem. De onderzoekers krijgen het oordeel van de referenten wel te lezen en kunnen daarop reageren.’
4. Over het betrekken van eindgebruiker en einddoelgroep. Hoe ziet dit eruit?
Roelands: ‘In samenwerking met de Patiëntenfederatie Nederland en PGO Support heeft MIND een ggz cliënten- en naastenpanel opgezet dat betrokken is bij de beoordeling van de voorstellen. Het panel bestaat uit zo’n veertig cliënten en naasten, die ervaring hebben met aandoeningen of thema’s die aan bod komen in het ggz-onderzoek. De cliënten en naasten van MIND kijken vooral naar de praktische kant van de onderzoeksvoorstellen. Iemand kan wel een interessant voorstel indienen waarvoor honderd cliënten uit heel het land naar Groningen moeten reizen voor onderzoek, maar het panel zal bij zo’n voorstel de kanttekening plaatsen dat dit heel belastend kan zijn voor de cliënten. Dat gaat dan ten koste van de haalbaarheid van het onderzoek. Die kanttekening wordt samen met aanbevelingen aan de onderzoekers voorgelegd. Onderzoekers krijgen tijdens voorlichtingsbijeenkomsten trouwens wel informatie over het cliëntenperspectief, zodat dit soort “vergissingen” niet zo veel voorkomen. Elk voorstel wordt door drie leden van MIND beoordeeld. Zij werken in een groep en moeten tot één oordeel komen. Naast de beoordeling door het panel zitten er ook twee cliënten met ervaringskennis in de programmacommissie. Daarnaast was MIND een van de partijen die heeft meegedacht over de inhoud van het programma. Hoe groot de invloed van het cliënten- en naastenpanel is, vergeleken met de inbreng van de wetenschappelijke referenten, verschilt per onderwerp. Een onderzoek kan wetenschappelijk gezien wel interessant zijn, maar als de leden van ons panel ernstig twijfelen aan de haalbaarheid is het niet zinvol aan zo’n onderzoek te beginnen. Stel bijvoorbeeld dat zij inschatten dat cliënten niet mee gaan doen aan het onderzoek vanwege bezwaren bij de controleconditie, of dat cliënten de voorgestelde testbatterij als veel te zwaar zullen ervaren. Dan is het risico te groot dat de inclusie niet goed op gang komt of de uitval te groot is.’
5. Hoe lang lopen de onderzoeken die subsidie krijgen?
Van der Maas: ‘Allemaal ongeveer acht jaar. Tussentijds sturen de onderzoekers voortgangsverslagen naar ZonMw zodat wij kunnen kijken of alles volgens planning verloopt. Ook organiseren we voor de onderzoekers masterclasses over een gezamenlijk thema en beginnen we met een startbijeenkomst met tips and tricks. Hiervoor nodigen we ook de onderzoekers uit van het langlopend cohortonderzoek over depressie dat in 2017 is gestart. We gaan tussentijds vanuit ZonMw ook een paar keer kijken bij de onderzoekers. Dat is een informeel bezoek en vaak voor beide partijen erg inspirerend: de onderzoekers merken betrokkenheid vanuit ZonMw en voor ons is het interessant om te zien waar zij mee bezig zijn.’
Deze onderzoeken krijgen een ZonMw-subsidie
UMC Groningen, prof. dr. I.E.C. Sommer: project Outcome of Psychosis: Heterogeneity Explained by Longlasting Individual Attributes (OPHELIA)
Dit project bouwt verder op de HAMLETT-studie, een gerandomiseerde behandelstudie waarin mensen vanaf hun eerste psychose gevolgd worden en waarbij een deel van de deelnemers antipsychotica gebruikt en een deel niet. Deze studie loopt in 24 Nederlandse centra. Middels kwalitatieve interviews en kwantitatieve metingen worden existentiële, psychologische en sociale factoren in kaart gebracht. Op basis hiervan worden instrumenten ontwikkeld om de behandeling voor psychotischestoornissen optimaal af te stemmen op individuele behoeften.
UMC Groningen, dr. C.A. Hartman: project Emotion regulation in parent-toddler interactions:
potential mechanismto prevent the development of ADHD
In dit onderzoek worden 700 kinderen gevolgd vanaf drie maanden tot zes jaar (in de periode vóór het ontstaan van ADHD) om de vroege bio-psychosociale processen te bepalen die gezamenlijk leiden tot ADHD. Op basis van deze informatie wordt een screeningstool ontwikkeld
waarmee jonge kinderen kunnen worden geïdentificeerd die een hoog risico lopen op het ontwikkelen van ADHD. Ook wordt onderzocht of het ontstaan van ADHD op latere leeftijd kan worden voorkomen door ouders te trainen het kind emotiebeheersingsvaardigheden
te leren.
Radboud Universiteit Nijmegen, dr. N.N.J. Lambregts-Rommelse: project Prevalence,
course and treatment effects in youth (0-25 years) with mild intellectual disability
or borderline intellectual functioning in large existing cohorts and a new idiosyncratically- dynamically mapped treatment cohort
Naar jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB) is nauwelijks onderzoek gedaan en er is ook nauwelijks informatie over risico- en beschermende factoren die het beloop van het psychisch en adaptief functioneren beïnvloeden. Grote, toonaangevende Nederlandse bevolkingsonderzoeken en klinische cohorten met geschikte gegevens kunnen hier inzicht in geven. Data uit deze studies worden gebundeld en geanalyseerd. De uitkomsten zullen worden gebruikt om de behandeling van jongeren met een LVB te optimaliseren en te monitoren in een nieuw longitudinaal cohort.
Amsterdam UMC, locatie AMC, dr. M. van Zuiden: project Towards Accurate Screening And Prevention (2-ASAP): improving early risk detection and indicated prevention for PTSD
Het doel van het onderzoek is om posttraumatische stressstoornis (PTSS) en bijbehorende problemen te voorkomen door mensen met hoog risico op PTSS vroeg op te sporen en gericht hulp te bieden. Hiervoor worden ongevals- en geweldslachtoffers voor langere tijd gevolgd en wordt nagegaan of PTSS anders tot uiting komt bij vrouwen en mannen (bij vrouwen komt PTSS twee keer zoveel voor). Tevens wordt onderzocht of een vroege interventie langdurige problemen voorkomt.
Vrije Universiteit Amsterdam, dr. S. Begeer: project The Netherlands Autism Register: A longitudinal clinical cohort study
Het volgen van mensen met autisme over een langere tijd, kan beter inzicht geven in hoe zij het best ondersteund kunnen worden. In dit project wordt het uitgebreide vragenlijstonderzoek van het Nederlands Autisme Register (NAR) aangevuld met genetisch onderzoek, online tests en online interventies. Veel mensen met autisme hebben bijkomende problemen, zoals slaapproblemen en depressie. Zij vinden het vaak prettig om online te communiceren, daarom bieden online behandelingen voor hen mogelijk een uitkomst.
Meer informatie over de vijf langlopende cohort-onderzoeken die de komende jaren subsidie van ZonMw ontvangen, staat op www.zonmw.nl, zoekterm: cohortonderzoeken.
Onderzoeksprogramma ggz
In 2015 hebben tien ggz partijen de Agenda ggz voor gepast gebruik en transparantie gepubliceerd. Hierin zijn tien acties benoemd, waaronder het instellen van een structureel wetenschappelijk onderzoeksprogramma en samenhangend kennisbeleid. Op basis hiervan vroeg het ministerie van VWS aan ZonMw om een programmavoorstel te ontwikkelen: dit werd het Onderzoeksprogramma ggz. De subsidieronde voor langlopend cohortonderzoek is de eerste die is uitgezet vanuit het Onderzoeksprogramma ggz sinds het ministerie van VWS voor het programma financiering heeft toegezegd tot en met 2025. Voor andere onderwerpen, zoals klinisch toegepast onderzoek en praktijkgerichte projecten, worden de komende jaren ook subsidierondes opengesteld.
Marloes Van der Maas studeerde in 2014 af in gezondheidswetenschappen. In de jaren daarna richtte zij zich op de evaluatie van medische technieken en zorg. Eerst bij een adviesbureau en daarna bij het programma DoelmatigheidsOnderzoek van ZonMw. Sinds januari 2019 werkt ze bij het Onderzoeksprogramma ggz.
Dick Kaasjager was als huisarts al betrokken bij de ggz. Daarna was hij directeur bij een GGD en later directeur geestelijke gezondheidszorg, verslavingszorg en maatschappelijke zorg bij het ministerie van VWS.
Na zijn pensionering was hij betrokken bij vele projecten in de ggz, onder meer projecten rond herstel begeleid via GGZ Nederland.
Dit interview vond plaats voordat bekend werd dat Dick Kaasjager ongeneeslijk ziek was. Na een kort ziekbed is hij op 31 januari jl. overleden. ZonMw gedenkt hem met een in memoriam op pagina 8.
Ben Roelands is bestuurssecretaris van MIND met speciale aandacht voor onderzoek, zoals het opstellen van de MIND Kennisagenda en de coördinatie van het cliëntenen naastenpanel van MIND.