Beeld: Peter KappingaOm eerst maar eens met een basale vraag te beginnen: hoeveel ervaringsdeskundigen werken er eigenlijk in Nederland? Eenvoudige vraag, zou je zeggen, maar niemand die het weet. ‘In ieder geval meer dan tweeduizend’, zegt Marjo Boer, zelf ervaringsdeskundige en docent supervisiekunde. ‘De precieze aantallen zijn moeilijk te achterhalen, omdat ervaringsdeskundigen niet altijd als zodanig bij personeelszaken bekend staan.’ Het is een van de zaken die in het professionaliseringsproject, onder auspiciën van ZonMw, aan bod komen. In dit project trekt de VvEd samen op met het Trimbos Instituut, kenniscentrum Phrenos en de hogeschool Windesheim.
Daarnaast zullen ook de verschillende opleidingen in kaart worden gebracht. ‘Dat zijn er nu ongeveer twintig’, zegt Boer, ‘variërend van MBO- en (post)HBO-opleidingen, beroepstrajecten tot cursussen. We willen het onderwijs inzichtelijker maken voor derden, voor andere zorgprofessionals en patiënten, zodat ze weten met welke deskundigheid ze te maken hebben. Tegelijk gaan we een kwaliteitsstandaard ontwikkelen waar je als ervaringsdeskundige aan moet voldoen om je werk goed te kunnen uitoefenen.’
Hierbij gaan de partijen uit van drie kerntaken die zijn ontleend aan het Beroepscompetentieprofiel dat in 2013 door het Trimbos is opgesteld: het ondersteunen en ruimte maken voor herstelprocessen (individueel of in een groep), samenwerken met en adviseren van collega’s van andere disciplines, en mensen met een kwetsbaarheid “empoweren”.’
Je hoort weleens dat de helft van de ervaringsdeskundigen tijdens de opleiding afhaakt. Hoe kan dat?
‘De helft klopt niet, althans niet in de MBO-opleiding van Zadkine, waar ik les geef. Daar is minder uitval dan in de opleidingen voor andere beroepen. Wel stoppen sommige studenten tijdelijk. De een blijkt nog niet sterk genoeg om aan een opleiding te beginnen, de ander raakt ontregeld omdat traumatische ervaringen uit eerdere levensfases boven komen drijven. Dat laatste komt trouwens vaker voor, het is goed dat opleidingen daar rekening mee houden.’
Wat betekent de steeds grotere inzet van ervaringsdeskundigheid voor de professional?
‘In de afgelopen twintig jaar heb ik de acceptatie en houding tegenover ervaringsdeskundigen flink zien veranderen. Tijdens de intervisiebijeenkomsten bij Arkin, waar dertig ervaringsdeskundigen werken, zijn de professionals zeer over hen te spreken. En bij GGZ Noord-Holland-Noord vinden psychiaters de intakegesprekken zinvoller als ervaringsdeskundigen erbij zitten.’
Vermeiren: Je hoort ook kritische geluiden van psychiaters die er niet aan moeten denken dat ervaringsdeskundigen diagnosen gaan stellen.
‘Dat verwacht ik ook niet. De meeste ervaringsdeskundigen denken niet in termen van diagnosen maar proberen de hulpbronnen van de patiënt aan te boren, diens wensen en verlangens. Zo bieden ze hoop, laten ze zien hoe ze zelf hun dieptepunten te boven zijn gekomen en stappen vooruit hebben gemaakt.’
Vermeiren: Zeg u daarmee dat een ervaringsdeskundige nooit zonder de professional kan?
‘Nee, dat vind ik te stellig uitgedrukt. Na een intake kiezen sommige patiënten bijvoorbeeld voor een WRAP (Wellness Recovery Action Plan, red.), dat zijn groepssessies geleid door ervaringsdeskundigen. Daar hebben patiënten soms genoeg aan en schrappen dan de reguliere behandeling. In die gevallen komt er dus geen andere professional aan te pas.’
Vermeiren: Wat is het effect van ervaringsdeskundigheid op patiënten? Soms lijkt het alsof iedereen er baat bij heeft.
‘Dat is niet het geval, maar dit geldt voor alle behandelaren. Niet iedereen is tevreden over het contact met zijn of haar psychiater. Toen instellingen begonnen te experimenteren met de inzet van ervaringsdeskundigen, waren het soms de patiënten zelf die de boot afhielden. “Ik heb zelf al problemen genoeg”, hoorde je dan. Nu is de waardering toegenomen en zijn patiënten overwegend positief. Wel vinden ze het belangrijk dat ervaringsdeskundigen zijn opgeleid, dat ze voorbereid zijn op hun rol. Maar goed, het is geen garantie dat het altijd goed gaat. Er is ook nog zoiets als chemie in het contact nodig.’
Over behandelaren worden klachten ingediend, ook over ervaringsdeskundigen?
‘We hebben nog geen klachtenregeling, maar er zijn zeker patiënten die zich storen aan ervaringsdeskundigen. In het professionaliseringsproject gaan we ook een beroepscode opstellen, wat vrij complex is voor dit vak. Als ervaringsdeskundige wil je dichtbij de patiënt staan, maar tegelijk voldoende afstand bewaren. Lichamelijke aanraking ligt ook moeilijk, de ene patiënt verlangt ernaar terwijl de ander er niet van gediend is. In een code moet je dat genuanceerd verwoorden.’
Vermeiren: Is het probleem van de ggz niet dat we thans gevangen zitten in een systeem van kwaliteit, codes en regels?
‘Zeker, maar toch vind ik het belangrijk dat patiënten melding kunnen maken van grensoverschrijdend gedrag, op welk terrein dan ook. Zo kunnen ze toekomstige patiënten daarvoor behoeden. Tegelijk wil je niet verstrikt raken in allerlei protocollen, dat klopt. Maar als je je vak naar behoren wilt uitoefenen, is enige controle onvermijdelijk.’
Een andere valkuil is dat ervaringsdeskundigen wegdrijven van hun unieke ervaringskennis en zich gaan gedragen als andere professionals.
‘Ik herken dat, het gebeurt ook, maar vooral als ervaringsdeskundigen in hun eentje deel uitmaken van een groot team. Dan is het niet altijd makkelijk om je unieke rol en expertise te bewaren. Dan gaan ervaringsdeskundigen bij wijze van spreken plannen over een patiënt maken in plaats van met die persoon. Dan treden ze buiten de grenzen van het vak. Daar moeten we waakzaam op zijn.’
Het lijkt me ook moeilijk voor ervaringsdeskundigen om zich gelijkwaardig te voelen tussen de ‘ reguliere’ professionals.
‘Het verschilt per persoon. Ik ken ervaringsdeskundigen die behoorlijk veel gewicht in de schaal leggen, maar ook mensen die wat introverter zijn en hun stem minder vaak laten horen. Maar dat geldt evengoed voor een groep als de maatschappelijk werkers. Je mag hopen dat collega’s nieuwsgierig zijn naar elkaars meerwaarde. En dat ook professionals hun persoonlijke ervaringen met geestelijk lijden delen. Ook dat schept een zekere gelijkwaardigheid.’
Vermeiren: Toch lijken veel ervaringsdeskundigen dat niet zo te voelen. De psychiater zou toch te veel de specialist blijven.
‘Van mijn studenten hoor ik enthousiaste verhalen over psychiaters die openstaan voor ervaringsdeskundigheid, maar ook behandelaren die een gesprek over suïcide niet aan hen toevertrouwen, ook al zat de bewuste student zelf ooit in dezelfde positie. Ik ben niet bij dat gesprek geweest, maar ik krijg toch het gevoel dat er dan een kans is gemist.’
Waar moet een behandelteam op letten als het een ervaringsdeskundige wil aantrekken?
‘Er moet eerst worden nagedacht over het profiel, over de taken en bevoegdheden waarover iemand dient te beschikken. De functieniveaus in het Beroepscompetentieprofiel lopen op van B naar D, waarbij een ervaringsdeskundige op niveau D zelfstandig werkt en bijvoorbeeld toegang heeft tot een elektronisch patiëntendossier. Een ander punt is of je de ervaringsdeskundige een vaste plek in het team biedt of een vrije rol geeft. In het laatste geval onderzoeken ze zelf hoe ze hun werk het beste kunnen doen, al of niet aan de hand van een spreekuur.’
Staatssecretaris Paul Blokhuis lijkt ervaringsdeskundigen vooral in te willen zetten om de wachtlijsten terug te dringen. Wat vindt u daarvan?
‘Ik denk zeker dat ervaringsdeskundigen kunnen helpen om de wachttijd te overbruggen, maar ze kunnen natuurlijk veel breder worden ingezet. Kijk naar zelfregiecentra, die geheel draaien op ervaringsdeskundigen: ze ondersteunen cliënten, denken mee, coachen, doen aan scholing, noem maar op. Binnen een organisatie als Team ED (een sociaal uitzendbureau voor ervaringsdeskundigen, red.) gaan ze ook de wijk in, op zoek naar mensen die niet in beeld zijn maar wel een hulpvraag hebben.’
Vermeiren: Ik ben op dit moment een promovendus aan het werven voor onderzoek naar ervaringsdeskundigheid bij jongeren. Welk thema zou u aanraden?
‘Ik zou meer willen weten over secundaire traumatisering. Hoe hoog is het risico daarop onder ervaringsdeskundigen? Wat gebeurt er precies bij het omzetten van de eigen ervaringen? Zoals gezegd brengt dat tijdens de opleiding veel teweeg. Ontzettend confronterend, maar je moet er toch doorheen, want je ervaringen vormen de basis van je deskundigheid. Ik ken iemand die al twintig jaar als SPV’er werkte toen ze besloot haar ervaringsdeskundigheid te ontwikkelen. Ze vond het heel zwaar, had spijt dat ze eraan begonnen was, maar later was ze er blij mee.’
Over een paar jaar zal ervaringsdeskundige waarschijnlijk een beroep zijn als alle andere. Welke horden moeten nog worden genomen?
‘Draagvlak creëren onder ervaringsdeskundigen is best complex vanwege verschillende visies op het vak. Bovendien zal het functioneren van ervaringsdeskundigen onder een vergrootglas liggen, alle ogen zullen op hen gericht zijn, ze zullen zich moeten bewijzen. Maken ze een fout, dan zal dat reputatieschade met zich mee brengen. Maar goed, we moeten daar niet te bezorgd om zijn, want net als in andere beroepen komt het voor dat fouten worden gemaakt.’
Lees ook het interview met Marjo Boer in Tzitzo magazine (uitgave medio juni) waarin zij met een ervaringswerker in gesprek gaat over het belang, de valkuilen, de erkenning en de toekomst van het vak van de ervaringsdeskundige, zie: www.tzitzomagazine.nl.
Marjo Boer is opleider en docent ervaringsdeskundigheid en supervisiekunde bij Zadkine en bij PAO Psychologie Nascholing & Opleiding. Boer doet praktijkonderzoek naar professionalisering van ervaringsdeskundigen. Ze is bovendien bestuurslid bij de Vereniging van Ervaringsdeskundigen (VvEd) en heeft meegeschreven aan meerdere boeken, waaronder Van levenservaring naar ervaringsdeskundigheid (2018).
In deze reeks over ervaringsdeskundigheid in de psychiatrie delen diverse professionals, zoals psychiaters, bestuurders en ervaringsdeskundigen, hun ervaringen uit de praktijk met elkaar. Tips voor deze rubriek? Mail naar redactie@depsychiater.nl.