Lang is gedacht dat persoonlijkheidsstoornissen niet te behandelen waren. ‘Tot 2000 leerden huisartsen en psychologen in hun opleiding dat er niets aan te doen viel en kregen cliënten letterlijk te horen van hulpverleners: u heeft een persoonlijkheidsstoornis en daar zult u mee moeten leren leven’, zegt ggz-bestuurder Roel Verheul. ‘Onder invloed van allerlei positieve behandelstudies is dat veranderd en er is inmiddels ook een zorgstandaard. Langzamerhand denk ik wel dat cliënten een optimistischer boodschap krijgen.’
Als het aan bijzonder hoogleraar Persoonlijkheidsstoornissen Karin Slotema ligt, verbetert de komende jaren het herkennen en behandelen én vermindert het stigma op persoonlijkheidsstoornissen. Op 11 september hield ze haar oratie Persoonlijkheidsstoornissen in beeld1. ‘Omdat er vanwege corona weinig mensen bij aanwezig konden zijn, had ik ook gezorgd voor een mooie online-versie. Daarin kwamen drie patiënten letterlijk in beeld met als boodschap om het stigma van persoonlijkheidsstoornissen te verkleinen’, vertelt ze. Volgens haar is ook onder hulpverleners nog vaak sprake van stigma rond persoonlijkheidsstoornissen.
Verheul herkent dat: ‘Ik denk dat we nog maar halverwege de destigmatisering zijn. En ook dat we pas halverwege zijn om de poortwachters van de ggz, zoals huisartsen en de POH’s-ggz, voldoende basis te geven om deze problematiek te herkennen.’ Gebruik van een kort screeninginstrument, zoals de Level of Personality Functioning Scale – Brief Form (LPFS-BF) of Standardised Assessment of Personality – Abbreviated Scale (SAPAS), die de Parnassia Groep nu standaard gebruikt, kan daarbij helpen, weet Slotema.
Meer korte behandelingen
Tussen de tien persoonlijkheidsstoornissen in drie clusters bestaat veel overlap en het is een heel heterogene groep, benadrukken beiden. Het maakt ook uit of iemand er een verslaving bij heeft. Harde psychopaten zijn nog altijd niet goed te behandelen, maar voor diverse persoonlijkheidsstoornissen zijn inmiddels effectieve behandelingen beschikbaar. Verheul: ‘Voor de borderline persoonlijkheidsstoornis bestaan bijvoorbeeld meerdere evidence based behandelingen, zoals Mentalization-Based Treatment (MBT), Dialectische Gedragstherapie (DGT) en Schematherapie (ST).’
Deze behandelingen zijn effectief, maar relatief langdurend en intensief. Ook is er veel opleiding voor nodig. Het aantal erin gespecialiseerde psychotherapeuten is beperkt en kan niet snel worden aangevuld. En ondertussen zijn de wachtlijsten lang. Om meer mensen te kunnen helpen, moet daarom worden ingezet op minder intensieve en kortere behandelingen, vinden Slotema en Verheul. Er is inmiddels een Guideline-Informed Treatment for Personality Disorders (GIT-PD) ontwikkeld, een kwalitatief behandelaanbod voor mensen met een persoonlijkheidsstoornis dat de meest werkzame bestanddelen van de drie evidence based behandelingen in gecondenseerde vorm combineert. ‘De hypothese is dat dit voor minstens 50 procent van de mensen die zich melden voldoende en een realistisch alternatief is’, zegt Verheul. ‘Dan is er een wereld gewonnen, want dit kan ook worden gedaan door minder hoogopgeleide therapeuten. Zo'n taakdifferentiatie helpt om de wachtlijsten weg te werken.’
Dataverzameling
Voor een goed antwoord op de vraag wie profiteert van welke behandeling, is het volgens Slotema belangrijk om de komende jaren veel data te verzamelen. Met de Parnassia Groep gaat ze onderzoek doen naar het effect van kortdurende, schemagerichte groepstherapie en interventies voor de gevolgen van psychotrauma, zoals EMDR, non-verbale therapie en (non-invasieve) hersenstimulatie.
‘Bij mensen die last hebben van auditieve verbale hallucinaties kun je tussen twee op de schedel geplaatste elektrodes een klein stroompje geven dat de hersenactiviteit beïnvloedt. Transcraniële direct current stimulatie (TDCS) heeft vrijwel geen bijwerkingen, wordt goed verdragen en is makkelijk uitvoerbaar.’ Ze onderzoekt ook de effecten van EMDR op traumatische herinneringen. Dat is belangrijk, aangezien bijna alle mensen die aankloppen met een persoonlijkheidsstoornis getraumatiseerd zijn, van licht tot zeer ernstig. Slotema verwacht dat EMDR ook een belangrijke afname geeft van de ernst van een persoonlijkheidsstoornis. ‘EMDR is gewoon heel (kosten)effectief in korte tijd, dus durf dat ook te geven.’
Ook non-verbale therapie, zoals psychomotorische en creatieve therapie, biedt volgens haar perspectief voor emotieregulatieproblemen, stressreductie en beter in contact leren staan met je lichaam. ‘Als je mensen in de praktijk, maar ook patiënten zelf, spreekt over wat zij belangrijk vinden en wat in hun ervaring echt iets toevoegt, noemen zij vaak non-verbale therapie. Waarschijnlijk ook omdat psychotherapie voor een persoonlijkheidsstoornis best complex kan zijn.’ Verheul knikt. ‘Ik ken een Noorse studie waarin patiënten non-verbale therapie aanwezen als meest waardevolle ingrediënt van hun dagbehandeling. Veel psychotherapeuten zijn zelf sterk cognitief en talig ingesteld, maar ik denk dat we geneigd zijn de cognitieve vermogens van veel mensen te overschatten. Niet iedereen kan op zichzelf reflecteren. Sommige mensen leren beter door dingen te ervaren en te voelen.'
Grote biologische basis
Volgens Verheul zoeken nog lang niet alle mensen met persoonlijkheidsproblematiek hulp, omdat ze die ervaren als ‘wezenseigen’. ‘Bijvoorbeeld een depressie ervaren mensen als wezensvreemd, als iets wat ze in de loop van hun leven overkomt en waar ze weer vanaf willen. Mensen moeten eerst beseffen dat het probleem te maken heeft met hoe ze gewend zijn te denken en te voelen en er vervolgens nog van overtuigd raken dat er iets aan te doen valt. Tegen een depressie bestaan natuurlijk medicijnen.’ Om de bekendheid met het onderwerp te vergroten, schrijft hij een boek over persoonlijkheidsverandering, gericht op een breed publiek. Vooral mensen met een type A-persoonlijkheidsstoornis: de wat excentrieke, teruggetrokken persoonlijkheden met schizo- typische of schizoïde kenmerken, zoeken volgens Slotema minder vaak hulp, terwijl juist zij veel beperkingen ervaren. ‘Ik merk ook dat patiënten nog vaak denken: het is mijn karakter, zo ben ik nou eenmaal, en niet beseffen dat ze last hebben van een ziekte’, zegt ze. Veel mensen weten volgens haar niet dat persoonlijkheidsstoornissen een relatief grote biologische basis hebben. ‘Terwijl in tweelingenonderzoek blijkt dat bij depressie de erfelijkheid 40 procent is en bij persoonlijkheidsstoornissen 50 procent.’
Verheul beaamt dat genen een relatief grote rol spelen bij persoonlijkheidsstoornissen, maar wil daaraan toevoegen dat bij mensen met een genetische kwetsbaarheid psychische problemen in de regel ontstaan onder invloed van omgevingsfactoren, zoals traumatische belevenissen of langdurige hoge stress. ‘Met je behandeling probeer je de disfunctionele en extreme manifestaties van de persoonlijkheid, waar mensen en hun omgeving last van hebben, te genezen. Denk aan suïcidale, impulsieve of dwangmatige gedragingen. De onderliggende persoonlijkheid, die het individu uniek maakt, laat je daarentegen meestal ongemoeid.’
De mens achter de diagnose
Een belangrijke boodschap is wat hem betreft dat iedereen uniek is en dat behandelaren oog moeten hebben voor de mens achter de diagnose. Verheul: ‘Zij moeten vooral heel goed kijken en luisteren naar mensen en behandelingen combineren met een herstelgerichte attitude en aandacht voor de eigen regie van patiënten. Neem mensen serieus en laat ze meebeslissen over wat je doet. Binnen de Viersprong hebben we een aantal jaren geleden natuurlijk ook ingezet op shared decision making. Maar dat bleek nog niet zo makkelijk, omdat veel behandelaren van oudsher geneigd waren zich niet in de kaarten te laten kijken en nogal bevoogdend met patiënten omgingen. Herstelgericht werken is echt een revolutie in de curatieve ggz.’
Slotema kan zich hierin vinden: ‘Personalised medicine betekent dat je kijkt naar wat iemand nodig heeft: wie komt er binnen en wat is de hulpvraag? En niet: pas jij in mijn schematherapiegroep?’, zegt ze. Ze geeft het voorbeeld van een man die erg achterdochtig was en last had van woedeaanvallen richting zijn ex-partner. ‘Hij kreeg een korte emotieregulatietraining en systeemgesprekken, maar had geen behoefte aan een echt diepgaande behandeling voor zijn persoonlijkheidsstoornis. Vaker aan de slag gaan met een gerichte vraag kan ook helpen om een behandeling minder lang en intensief te maken.’
Hoewel ze al een aantal goede samenwerkingsverbanden tussen universiteiten en ggz-instellingen ziet, kan de uitwisseling tussen praktijk en kennis volgens Slotema zeker beter. ‘Het Voorjaarscongres van de NVvP speelt daarin natuurlijk een grote rol. Daarnaast hebben wij als CWA (Commissie Wetenschappelijke Activiteiten) het online platform PSYience gelanceerd. Daar kunnen mensen presentaties van het Voorjaarscongres terugkijken. PSYience wil ook ruimte bieden voor kennisuitwisseling door het jaar heen, met live-uitzendingen met onderzoekers en clinici.’
Onderbelicht
Verheul ziet vanuit academische afdelingen psychiatrie relatief weinig interesse voor persoonlijkheidsstoornissen. ‘Zij zijn geïnteresseerd in psychosen, angst- en stemmingsstoornissen, ADHD en autisme, maar het onderwerp persoonlijkheidsstoornissen blijft relatief onderbelicht in de wetenschap. Dat is jammer.’ Aan de kant van de instellingen is er volgens hem wel veel interesse voor academisering, maar daar staat de financiering van TOPGGz onder druk. ‘Vooralsnog staat Nederland internationaal in de top 5 als het gaat om onderzoek naar persoonlijkheidsstoornissen.
Dat is een immense prestatie voor zo’n klein landje. Maar die voorsprong kunnen we zo weer verliezen als die financiering er niet komt.’
Prof. dr. Roel Verheul is sinds 2019 directeur van Mind2Shift en interim bestuursvoorzitter van Lentis in Zuidlaren en van Forensisch Psychiatrisch Centrum Dr. S. van Mesdag in Groningen. Van 2007 tot 2019 was hij voorzitter raad van bestuur bij de Viersprong. Van 2003 tot 2013 was hij bijzonder hoogleraar Persoonlijkheidsstoornissen aan de UvA. Verheul studeerde psychologie en promoveerde in 1997 op onderzoek naar persoonlijkheidsstoornissen bij verslaving.
Prof. dr. Karin Slotema is sinds 2007 psychiater bij het Programma Persoonlijkheidsstoornissen van de Parnassia Groep in Den Haag. Sinds juli 2019 is ze bijzonder hoogleraar Persoonlijkheidsstoornissen aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, op een leerstoel ingesteld door de Parnassia Groep. Ze promoveerde in 2011 op onderzoek naar repetitieve transcraniële hersenstimulatie bij auditieve hallucinaties. Daarnaast is zij plaatsvervangend opleider volwassenenpsychiatrie van de Parnassia Groep. Zij is lid van de Commissie Wetenschappelijke Activiteiten van de NVvP.