Net voor de kerst trok de Nederlandse GGZ aan de bel vanwege een forse stijging van het aantal crisismeldingen van kinderen en jongeren met een ernstige depressie, suïciderisico of een acute ernstige eetstoornis die dwangvoeding noodzakelijk maakt. ‘We zetten dwang alleen in als iemand bijna overlijdt. Alleen levensreddend en zo kort mogelijk’, zegt Miranda Fredriks, kinder- en jeugdpsychiater bij Amsterdam UMC, afdeling Psychiatrie in het AMC. Zij ziet op de gesloten Medisch Psychiatrische Unit (MPU) voor Kind & Jeugd de ‘zware gevallen’ uit het hele land. ‘Als het lichamelijk zo slecht gaat, is er geen ruimte meer in het hoofd om stil te staan bij de onderliggende oorzaken. Maar daarna moet het draaien om de vraag: waarom is het nodig dat iemand een eetstoornis inzet als copingmechanisme om de controle te herwinnen?’
Ook Leonieke Terpstra, kinder- en jeugdpsychiater bij Levvel, op een klinische afdeling voor vrijwillige eetstoornisbehandeling, ziet eetstoornissen vooral als een op controle gericht copingmechanisme. ‘Deze jongeren hebben vaak het gevoel niet te voldoen aan de verwachtingen. Niet alleen van hun omgeving, maar ook van henzelf. Zij voelen zich niet goed genoeg en willen dan érgens goed in worden. De aan jongeren gestelde eisen zijn hoog: er is veel nadruk op presteren op school, maar ook op uiterlijk.’ Fredriks beaamt dit: ‘Vooral wie perfectionistisch is aangelegd, is hier gevoelig voor.’ Eetstoornissen beginnen volgens haar vaak als burn-outklachten of gevoelens van somberheid.
Competitie op social media
Door de coronacrisis zijn er niet alleen meer kinderen en jongeren met ernstige eetproblemen, ook verslechterde een deel van de groep die hiermee al worstelde fors. Dat komt door de toegenomen stress en onzekerheid en het wegvallen van de structuur die school normaal biedt. ‘Bovendien brengen jongeren, nu ze veel meer thuis zijn, nóg meer tijd door op sociale media’, zegt Terpstra. ‘Daardoor leven ze soms in een eigen virtuele wereld.’
Het gaat niet alleen om de zogeheten ‘pro-ana sites’, met afvaltips en manieren om ouders en behandelaars te misleiden, maar ook om Instagram, TikTok en SnapChat. ‘Op Instagram posten jongeren foto’s waaruit blijkt hoe dun ze zijn, op TikTok filmpjes hoe je goed kunt spugen en op SnapChat zien ze elkaars locatie, waardoor ze weten wie er in de MPU zit’, zegt Terpstra. ‘Voor sommigen is dit een aandoening met onderlinge competitie: wie is er het “beste”’, verklaart Fredriks. ‘Vanuit de eetstoornis moeten zij zich met anderen vergelijken. Zij plaatsen foto’s van zichzelf met neussonde, of filmpjes tijdens het voeden.’ Ouders en behandelaars moeten zich bewust zijn van de rol van sociale media en jongeren proberen te helpen richting herstelgerichte websites, zoals Proud to be me, zegt Terpstra. ‘De Wet verplichte ggz geeft behandelaars ook de mogelijkheid om de telefoon tijdelijk in te nemen.’
Goede diagnostiek cruciaal
Vooral de klinieken waar voeding onder dwang wordt gegeven, krijgen de laatste maanden flink meer aanmeldingen. Fredriks: ‘Wij hebben continu meisjes op de wachtlijst staan en moeten ook bedden vrij houden voor andere MPU-zorg dan eetstoornissen. We zitten voortdurend te puzzelen om voor de ernstigste gevallen uit het land toch een plek te creëren.’ Voor het ministerie van VWS onderzoeken deze klinieken nu hoeveel jongeren de afgelopen twee jaar dwangvoeding kregen, wat de onderliggende comorbiditeiten waren en hoe het tot dwangvoeding is gekomen. Dit geeft ook inzicht in de toename sinds het begin van de pandemie. Die resultaten komen halverwege 2021.
De wachtlijsten voor vrijwillige behandeling zijn gemiddeld zo’n zes weken tot twee maanden. ‘Wij hebben in onze instelling een wachtlijstcoach en horen van ouders dat dit erg gunstig kan werken, omdat die er met tips en tricks al voor kan zorgen dat zij weer meer regie krijgen’, zegt Terpstra. Voor wie op hulp moet wachten, zijn er ook online trainingen. Ook wordt het aantal MPU-bedden voor kinderen en jeugd wat uitgebreid en komt er meer outreachende zorg in gezinnen via Jeugd F-ACT-teams, ambulante psychiatrische teams, en Intensive Home Treatment teams (IHT’s), belangrijk voor aansluitende zorg thuis. Huisartsen hebben een belangrijke rol in vroegdetectie en moeten zo snel mogelijk doorverwijzen naar een kinderarts. Algemene psychiaters kunnen zelf een behandeling starten. Daarbij kunnen ze desgewenst een beroep doen op de expertise van K-EET (zie kader, red.), waarbij beiden betrokken zijn. ‘Een eetstoornis is niet anders dan smetvrees, of een andere angststoornis’, zegt Terpstra. ‘Wel is goede diagnostiek cruciaal, omdat het voor het behandeltraject uitmaakt of er een persoonlijkheidsstoornis of depressie onder zit, of dat er enorme systeemproblematiek meespeelt waarin een patiënt knel zit’, benadrukt Fredriks. ‘Het moet behandeling op maat zijn, willen we een patiënt echt kunnen helpen herstellen.’
Ontwikkelingen in behandeling
Ongeveer tien procent van de anorexiapatiënten overlijdt. Comorbiditeit voor eetstoornissen is autisme, depressie, PTSS, angststoornissen, obsessief-compulsieve stoornissen en bedreigde persoonlijkheidsontwikkeling, met stoppen met eten als emotieregulatie. ‘In de behandeling is de laatste jaren meer oog gekomen voor onderliggende of instandhoudende factoren, zoals stemmingsproblemen en emotieregulatie. Er is nu meer aandacht voor depressiebehandeling, EMDR en traumatherapie in plaats van alleen voor de eetstoornis an sich’, zegt Fredriks. Relatief nieuw is Family Based Therapy (FBT) om ouders terug te krijgen in de regie en te empoweren.
Kritiek is nog altijd dat behandelaars te medisch naar eetstoornissen zouden kijken, maar dat is volgens haar echt aan het veranderen. ‘Bij het toewerken naar lichamelijk herstel kijken we niet star alleen naar het gewicht. Want als het gewicht goed is, maar er is in het hoofd niets veranderd, heb je nog niets opgelost.’ Terpstra knikt: ‘Maar je moet wel een stap zetten met het eten, zodat de top van de angst afgaat en er meer ruimte in het hoofd komt om wat eronder zit te exploreren.’
Een groep patiënten zoekt z’n heil in alternatieve, nog niet wetenschappelijk bewezen therapieën. ‘Eerder was dat bijvoorbeeld paardentherapie en de laatste tijd is dat met Past Reality Integration (PRI), een vorm van psychotherapie die zich uitsluitend richt op onderliggend trauma waarbij de behandeling tijdelijk wordt stopgezet als sprake is van dwangvoeding’, zegt Terpstra. Fredriks: ‘Als er een goede therapeutische relatie is, kan dat heel helpend zijn voor patiënt en ouders, maar wij vinden openheid en samenwerken met elkaar belangrijk. Bijvoorbeeld PRI als onderdeel van een gezamenlijk behandelplan met onderlinge afstemming.
Omdat de verschillen tussen instellingen groot waren en jongeren op enkele plaatsen één tot twee jaar lang dwangvoeding kregen, hebben Fredriks en Terpstra namens K-EET een Leidraad Voorkomen en minimaliseren dwangvoeding opgesteld voor teams in gesloten klinieken. Hulpverleners moeten een second opinion aanvragen als ze merken dat ze vastlopen en er is een intervisiegroep waarin ook ervaringsdeskundigen en ouders meepraten. De leidraad ligt nu bij de inspectie, de beroepsverenigingen en GGZ Nederland.
Ervaringsdeskundige Sterre: ‘Kunnen meebeslissen helpt’
Op haar zestiende kreeg tweedejaars student geneeskunde Sterre (20) bij de kinderarts de diagnose anorexia nervosa. Ze kreeg meermalen dwangvoeding. ’Volgens haar draait bij herstel alles om motivatie, maar ligt de sleutel daarvoor bij de patiënt zelf. ‘Mensen met een eetstoornis hebben een sterke eigen wil. Je moet zelf de motivatie vinden om weer te willen eten. In therapie kreeg ik hiervoor tools en ging het vaak over waarom ik zou willen herstellen.’ Voor Sterre was dat vooral haar kinderwens.
Bij De Bascule (nu Levvel) zat ze acht weken in een klinische groep. ‘Het hielp om daar meiden te zien die al verder waren met hun herstel, of naar huis konden.’ Toch kreeg ze een terugval en kwam ze op de MPU-afdeling voor kinderen en jeugd van het AMC. ‘Wat me daar het meest geholpen heeft, is dat ik altijd kon meebeslissen, dus shared decision making. Al ging het maar over iets kleins, zoals hoe ik zat als ik dwangvoeding kreeg. Je bent dan soms heel boos. Dan maakt het veel uit als er ook dingen zijn waar je wél invloed op kunt hebben. Het verkleinde de afstand met de behandelaren en ik realiseerde me daardoor beter dat ze me wilden helpen.’
Om privacyredenen is Sterre niet haar echte naam.
Ketenaanpak EETstoornissen
K-EET (Ketenaanpak EETstoornissen) is een landelijk samenwerkingsverband met als doel: kinderen en jongeren met een eetstoornis beter herkennen, begrijpen en behandelen. Er is een First Aid Kit ontwikkeld met signalenkaarten voor huisartsen, tools voor behandelaars en een netwerkkaart met behandelmogelijkheden per regio. Binnen K-EET werken kinderartsen, kinder- en jeugdpsychiaters en (klinisch) psychologen samen met ervaringsdeskundigen, ouders en het ministerie van VWS en de VNG aan oplossingen voor hardnekkige problemen in de ‘keten’, zoals een betere transitie van 18- naar 18+. Zie: www.kenniscentrum-kjp.nl en www.rijksoverheid.nl voor het voorstel en advies voor een landelijke ketenaanpak eetstoornissen.
Dr. Miranda Fredriks is sinds 2016 kinder- en jeugdpsychiater bij de MPU Kind & Jeugd Amsterdam UMC, locatie AMC. Voorheen werkte ze bij het WAKZ/LUMC en LUMC Curium. Ze studeerde geneeskunde aan de VU en specialiseerde zich in UMC Utrecht en Bascule (nu Levvel) tot respectievelijk psychiater en kinder- en jeugdpsychiater. Ze promoveerde in 2002 bij Kindergeneeskunde in Leiden.
Dr. Leonieke Terpstra is sinds 2014 kinder- en jeugdpsychiater bij de eetstoornissenkliniek van Levvel (voorheen De Bascule) in Amsterdam. Zij studeerde geneeskunde aan de Universiteit Utrecht en specialiseerde zich tot kinderarts aan de VU, waar ze ook promoveerde. Haar opleiding tot kinder- en jeugdpsychiater voltooide zij bij Levvel.