De congresthema’s zijn gebaseerd op een enquête op PsychoseNet, waarmee de organisatoren hebben gepolst wat actueel is en wat patiënten, hun familie en professionals belangrijk vinden. ‘We gaan het hebben over de vraag wat goede zorg is voor psychosepatiënten en of de beste behandelingen ook voldoende bereikbaar zijn voor iedereen’, zegt Veling. ‘Als bijna niemand die behandelingen kan krijgen, heb je er alsnog weinig aan.’
Wat goede zorg is, komt ook aan de orde in een debat over de wenselijkheid om te werken met gespecialiseerde teams voor vroege interventie bij patiënten die een eerste psychose meemaken. ‘We weten dat de kans op herstel het grootst is bij de intensieve behandelingen van zulke teams, maar lang niet alle patiënten hebben zo’n team dicht bij huis, terwijl ver reizen geen optie is met psychotische klachten’, legt Veling uit. ‘Bovendien kan specialisatie ongewenste schotten en hokjes in de zorg geven, waardoor patiënten soms van het ene zorgprogramma naar het andere worden verwezen. Is het dan toch niet beter om in te zetten op wat minder gespecialiseerde zorg, die wél dichtbij patiënten is? Daar willen we de voors en tegens van bespreken.’
Kritisch over medicatie
Een ander congresthema is medicatie. ‘Psychiaters kijken steeds kritischer naar het effect van medicijnen’, zegt Veling. ‘Dat die psychotische symptomen kunnen wegnemen staat buiten kijf, maar hoe lang ga je ermee door en in welke dosering?’ Onderzoeken suggereren dat patiënten op de langere termijn misschien helemaal niet zo goed af zijn met gebruik van antipsychotica. ‘Je kunt er lichamelijke problemen door krijgen, zoals metabole problemen als hoge bloeddruk en overgewicht. Mensen met psychosen leven ook korter en dat hangt deels samen met langdurig medicijngebruik. Aan de andere kant beschermen antipsychotica tegen nieuwe psychoses en voorkomen daarmee schade aan gezondheid, functioneren en welbevinden.’
Veling houdt op het congres zelf een sessie over omgang met medicatie met ervaringsdeskundige Gijs, die patiënt is bij een van zijn collega’s bij het Universitair Centrum Psychiatrie. Gijs vindt het belangrijk om zijn ervaringen te delen met professionals, studenten en andere patiënten. Hij is bijvoorbeeld actief in de Thuiskamer, een ontmoetingsplek van de afdeling Psychosen van het UMCG voor en door jongeren met een vroege psychose, waar ze kunnen werken aan hun herstel. ‘Ik heb vijf jaar geleden voor het eerst een psychose gehad en daarna nog een paar keer’, zegt Gijs. ‘Met medicatie kan ik de symptomen van mijn ziekte sterk verminderen, maar een te hoge dosis maakt me zo moe dat ik nauwelijks nog kan functioneren. Daar probeer ik een evenwicht in te vinden.’
Bescheidener opstellen
Veling zegt bij de omgang met medicatie veel te hebben geleerd van het perspectief van ervaringsdeskundigen, zoals Gijs. ‘Een behandelaar kan de beste route voor medicijngebruik alleen bepalen in samenspraak met de patiënt. Die voelt immers aan zijn lijf wat de medicatie met hem of haar doet. Het is samen ontdekken wat de balans is tussen voor- en nadelen van medicatiegebruik.’
De Groningse psychiater is zich door de jaren heen bescheidener gaan opstellen bij behandelingen. ‘Ik breng wel mijn professionele kennis in, maar ben daarnaast steeds meer een gespreksleider geworden met als taak om de juiste vragen te stellen aan mijn patiënt, op basis waarvan die op de best mogelijke manier een keuze kan maken.’
Veling relativeert daarom de waarde van kwantitatieve metingen. ‘Je kunt wel aan de hand van een symptoomlijstje vaststellen dat iemand van 20 naar 14 punten is gegaan, en dat is relevant, maar herstel gaat ook over moeilijker meetbare psychologische en existentiële processen die per individu verschillen. Wat voor de ene patient een prima behandelresultaat is, is dat voor de ander niet.’
Voortdurende dialoog
Ook Gijs zegt veel baat te hebben bij de voortdurende dialoog met zijn psychiater over de medicatieroute die voor hem het beste uitpakt. ‘Omgaan met medicatie is een hele worsteling en hangt ook nauw samen met het acceptatieproces van mijn klachten en hoe die mijn leven hebben veranderd. Met het vertellen van mijn verhaal hoop ik anderen te helpen en het formuleren daarvan brengt mijzelf ook steeds een stukje verder.’
Gijs heeft ervaren hoe onvoorspelbaar het verloop van een psychose kan zijn. ‘Na mijn eerste psychose dacht ik: ik ben even ziek en als ik weer beter ben ga ik verder met mijn oude leven. Dat is toch anders gelopen: het is een stapje vooruit, eentje achteruit en dan weer vooruit. Balanceren tussen de symptomen en ontdekken hoe ik weer een goed leven terugkrijg, dat sowieso anders zal zijn dan hoe ik het mij ooit had voorgesteld.’
Veling zegt tijdens zijn carrière geregeld positief te zijn verrast door het herstel van zijn patiënten. ‘Soms was ik diep in mijn hart bang dat het nooit wat zou worden en dan knapte mijn patiënt toch enorm op. Tegenwoordig zeg ik daarom eerlijk tegen mijn patiënten: alles kan. Het leven is niet ineens niks meer waard als je door een psychose een andere koers moet kiezen in je leven.’
Neem een patiënt mee naar het Nationale Psychose Congres
Het Nationale Psychose Congres wordt op 30 september gehouden in het Muntgebouw in Utrecht. Het plenaire programma in de ochtend is ook online te volgen. Na een keynotelezing en een Ted-talk volgen vier voordrachten over de congresthema’s, die ’s middags worden uitgediept in fysieke en online deelsessies. Om de deelname van patiënten en familieleden te stimuleren roept de organisatie psychiaters op om de hoge fee van 495 euro te betalen. ‘Van dat extra geld kunnen twee patiënten of naasten deelnemen’, zegt Wim Veling, een van de dagvoorzitters. ‘Veel psychiaters vinden dat een goed idee en ze kunnen dat ook makkelijk betalen uit hun bijscholingsbudget.’
Aanmelden kan via de website van Kenniscentrum Phrenos: www.kenniscentrumphrenos.nl
Ervaringsdeskundige Gijs is sinds 2017 onder behandeling bij het Universitair Centrum Psychiatrie van het UMC Groningen en vertelt geregeld over zijn ervaringen met zijn psychotische klachten op congressen en in colleges voor studenten geneeskunde.
* Om privacy redenen wil Gijs niet met zijn achternaam vermeld worden.
Prof. dr. Wim Veling is psychiater en adjunct hoogleraar Psychiatrie bij de Rijksuniversiteit Groningen/UMC Groningen. Hij is hoofd behandelzaken bij de afdeling Psychose van het Universitair Centrum Psychiatrie van het UMCG. Hij was voorzitter van het Nederlandse Netwerk Vroege Psychose en de werkgroep Zorgstandaard Psychose.
In de reeks over ervaringsdekundigheid in de psychiatrie delen diverse professionals, zoals psychiaters, bestuurders en ervaringsdeskundigen, hun ervaringen uit de praktijk met elkaar. Tips voor deze rubriek? Mail naar redactie@depsychiater.nl.