De dwangstoornis is, ondanks een prevalentie van 1 à 2 procent, sterk ondervertegenwoordigd binnen het totaal aan hulpvragen. Dat geldt nog sterker voor de andere stoornissen uit het spectrum, zoals de haaruittrekstoornis (trichotillomanie), de huidpulkstoornis (skin picking), de ingebeelde lelijkheid (body dysmorphic disorder) en de verzamelstoornis (hoarding). Van de dwangstoornis zijn vooral smetvrees en controledwang bekend, maar de vele andere uitingsvormen veel minder.
Het duurt gemiddeld zeven jaar voordat iemand een juiste diagnose heeft en nog veel langer tot iemand de juiste behandeling krijgt, als al. Om meer bekendheid te geven aan (de verschillende uitingsvormen van) de dwangstoornis en andere stoornissen uit het Obsessieve Compulsieve Spectrum (OCSS) en aan de behandelmogelijkheden ervan, is in 2014 het OCD-netwerk opgericht. Dit is een netwerk van iedereen die wil bijdragen aan een grotere bekendheid van de dwangspectrumstoornissen en de behandelmogelijkheden: patiënten/cliënten, betrokkenen, hulpverleners en researchers. We werken hiervoor samen met onder andere het Nederlands Kenniscentrum Angst en Depressie (NEDKAD), de Angst, Dwang en Fobie stichting (ADF stichting), de International OCD Foundation en het OCD Forum. De Stichting Dwangstoornis coördineert de activiteiten van het OCD-netwerk, ondersteund door de adviesraad en vrijwilligers.
Op diverse manieren proberen we de aandacht voor OCSS te vergroten. De website kan intussen rekenen op zo’n 200 unieke bezoekers per dag; op de nieuwsbrieven zijn al bijna 2.000 lezers geabonneerd. Daarnaast publiceren we ervaringsverhalen en blogs van deskundigen. Ook op andere websites en in magazines plaatsen we bijdragen over dwang, bijvoorbeeld op de website van Medisch Contact.
Op onze website staat een groot overzicht van alle denkbare vormen van dwang. Daarnaast is er een openbare lijst van behandelaars die hebben aangegeven bevoegd en bekwaam te zijn in de behandeling van (diverse vormen van) problematiek uit het dwangstoornisspectrum.
Onderzoek naar OCD is een ander belangrijk aspect. Op onze website staat een overzicht van lopend onderzoek in Nederland en we kunnen oproepen tot deelname via onze nieuwsbrief en sociale media. Onze deskundigen en ervaringsdeskundigen zijn te benaderen per email, telefoon of chat voor vragen over OCSS. Ook op het OCD Forum is er de mogelijkheid om een vraag te stellen aan een professional.
Tot nu toe hebben we gewerkt zonder budget. We gaan vanaf nu proberen enige middelen te verwerven om meer activiteiten mogelijk te maken. Zo willen we een gratis toegankelijke ‘Dag van de dwang’ organiseren, een ontmoetings- en informatiedag voor mensen met een stoornis uit het OCD-spectrum en iedereen die erbij betrokken is. De informatie op de website wordt nog verder uitgebreid. Alle bijdragen zijn welkom!
Op langere termijn willen we ook voor professionals een vraagbaak worden. We willen de mogelijkheid tot e-intervisie ontwikkelen en meetinstrumenten, behandelprotocollen en screeningslijsten ter beschikking stellen. Het is ons uiteindelijk doel om ook cursussen te geven, regelmatig bijeenkomsten/studiedagen te organiseren en een databank uit te bouwen van wetenschappelijke artikelen.
Iedereen die deze doelstellingen van het OCD-netwerk steunt, wordt van harte uitgenodigd zich aan te sluiten.
Menno Oosterhoff
Is: kinder- en jeugdpsychiater, inhoudelijk teamleider van de polikliniek Dwangstoornis bij Lentis, bestuurslid van de Stichting Dwangstoornis, ervaringsdeskundige en blogger
Beoogt: kennis over dwang en behandelmogelijkheden te vergroten
Contact: www.dwang.eu, info@dwang.eu, @oosterhoff2
Wilt u uw visie, oproep of initiatief onder de aandacht brengen van uw collega’s in het hele land? Mail dan uw bijdrage voor deze rubriek naar redactie@depsychiater.nl