1. Wat is het belang van deze zorgstandaard voor de psychiater?
Gigi van de Loo: ‘Enerzijds staat de goede samenwerking met de patiënt, de ouders en diens omgeving centraal. Anderzijds vat de zorgstandaard de nieuwste wetenschappelijke inzichten met betrekking tot diagnostiek en behandelopties samen. Het is helemaal up-to-date.’
Prof. dr. Willem Nolen: ‘Het debat rond ADHD ging verschillende kanten uit. De zorgstandaard ADHD kan helpen om tot wetenschappelijk verantwoorde beslissingen te komen. Je schiet als behandelaar echt tekort als je op een andere manier tot een diagnose komt of andere behandelingen toepast dan in de zorgstandaard staan omschreven. Het stelt normen aan de praktijk waar alleen gemotiveerd van mag worden afgeweken.’
Dr. Pieter-Jan Carpentier: ‘Onderdiagnostiek bij volwassenen is nog steeds een aandachtspunt. Je ziet dat de zorg en behandeling van ADHD niet uniform is en dat niet in alle regio’s goede ADHD-zorg voorhanden is. De psychiater moet zich meer bewust zijn van deze diagnose en zich bekwamen om patiënten te behandelen. ADHD maakt vaak onderdeel uit van een comorbide stoornis, die gepaard gaat met angst- en stemmingsstoornissen of een persoonlijkheidsstoornis. Het is bekend dat de behandeling van ADHD ook een gunstige uitwerking kan hebben op de prognose van de comorbide stoornis.’
2. Wat zijn de belangrijkste aanbevelingen in de zorgstandaard?
Carpentier: ‘De zorgstandaard maakt helder dat er een geschikte behandeling voor ADHD bestaat waarbij de eerste stap niet altijd medicatie hoeft te zijn. Je kunt ook kiezen voor andere therapeutische behandelopties. Hoewel we vaak wel medicijnen adviseren bij volwassen patiënten die op eigen kracht al veel inspanning hebben gedaan om hun ADHD te compenseren. Uiteraard blijft het altijd nog een persoonlijke overweging van de patiënt om tot medicatie over te gaan.’
Nolen: ‘De verwachting is dat met deze zorgstandaard het gebruik van stimulantia, waarvan de groei de laatste jaren al was afgevlakt, verder teruggedrongen zal worden.’
Van de Loo: ‘Veel manieren van het diagnosticeren van ADHD kloppen niet. Er wordt veel gebruikgemaakt van vragenlijsten en screeningsinstrumenten die niet geschikt zijn omdat ze onvoldoende sensitief zijn. Ook komt het nog wel voor dat gediagnosticeerd wordt door het geven van tabletjes methylfenidaat om te kijken of het werkt ja of nee. Als kinderen met problemen komen die in de richting van ADHD wijzen, dan raadt de zorgstandaard als enig screeningsinstrument met voldoende validiteit de SDQ (Strenghts and Difficulties Questionnaire, red.) aan. En als de uitkomst op de screeningslijst positief is, dan betekent dit niet dat het kind ADHD heeft, maar dat je nader diagnostisch onderzoek moet doen.’
Nolen: ‘De zorgstandaard legt sterk de nadruk op de tweetrapsraket: eerst screenen om onderdiagnostiek te voorkomen en, als de screening positief is, uitgebreide diagnostiek om overdiagnostiek te voorkomen. Dat vraagt ervaring en tijd. Via het semigestructureerd interview en de informatie die je van alle kanten krijgt, ga je na of er inderdaad sprake is van ADHD.’
Van de Loo: ‘Als de diagnostiek onzorgvuldig gedaan is, moet je vooral níet starten met behandelen. Daarnaast is het nog vaak zo dat men start met medicatie zodra de diagnose is gesteld. Wij adviseren in de zorgstandaard om niet in eerste instantie te starten met medicatie, maar om in overleg met ouders en school eerst andere stappen te zetten, zoals psycho-educatie of misschien wel gedragstherapeutische oudertraining. Dat is anders dan we vijf jaar geleden zeiden.’
3. Waarom hebben dieetmaatregelen en neurofeedback geen plaats gekregen in de zorgstandaard?
Van de Loo: ‘Om wildgroei tegen te gaan, hebben we een aantal behandelvormen die niet bewezen effectief zijn niet verwerkt in de zorgstandaard. Het dieet wordt weliswaar nog verder onderzocht, maar er is op dit moment te weinig evidentie om het op te nemen in de zorgstandaard. Dat geldt ook voor neurofeedback. Als er wel evidentie voor dieet of neurofeedback komt, nemen we het uiteraard wél op in de zorgstandaard. Iets vergelijkbaars geldt voor schematherapie; dat is misschien wel voor comorbide problematiek geschikt, maar niet specifiek voor ADHD.’
4. Wat is in de zorgstandaard te merken van het multidisciplinaire karakter?
Carpentier: ‘Het complementaire karakter van de verschillende behandelinterventies is meer benadrukt. Het beste resultaat wordt verkregen als meerdere interventies worden ingezet in plaats van óf dit óf dat. Daarnaast was de werkgroep multidisciplinair samengesteld en is de zorgstandaard onderschreven door alle relevante beroepsverenigingen.’
Van de Loo: ‘Wij zeggen duidelijk: stuur geen kinderen door naar de ggz als daar geen reden toe is. Kinderen dienen zich aan bij huisarts, wijkteam of jeugdarts. Het moet een goede gewoonte worden om daar de eerste screening te laten plaatsvinden. Daar kan ook de semigestructureerde diagnostiek worden gedaan, maar alleen als men bevoegd én bekwaam is. Voor doorverwijzing naar de specialistische ggz komen dan alleen de ernstige gevallen in aanmerking. Ook als de diagnostische expertise ontbreekt, kan worden doorverwezen.'
Carpentier: ‘ADHD is niet altijd even ernstig. De specialistische ggz heeft ook onvoldoende capaciteit om alle ADHD-patiënten te behandelen. Meer samenwerking tussen enerzijds de eerste lijn en de basis-ggz en anderzijds de specialistische ggz zal leiden tot meer competentie op beide plekken, tot betere verwijsstromen en het beter bedienen van de patiënt op de juiste plek.'
5. Hoe zijn behoeftes en verwachtingen van de patiënt en diens naasten in de zorgstandaard meegenomen?
Nolen: ‘Het patiënten- en familieperspectief staat centraal in deze zorgstandaard. Ouders hadden een actieve rol bij het schrijven van de zorgstandaard én de onderliggende richtlijnen. De zorgstandaard bevat beslisbomen wanneer welke behandelvorm in aanmerking komt en is geen ingewikkeld geformuleerde tekst.
Het is een begrijpelijke vertaling van de richtlijn op een manier dat ouders en behandelaars een gezamenlijke informatiebron hebben waarop ze zich kunnen baseren.’
Carpentier: ‘Het draait allemaal om shared decision making. Nu is het nog zo dat patiënten die bij ons komen zeer wisselende informatie hebben over ADHD en wat medicatie wel en niet doet. Sommigen zijn goed voorgelicht, anderen hebben enge verhalen gelezen. Op basis van de zorgstandaard kun je in het gesprek met de patiënt bijvoorbeeld aangeven dat medicatie een geschikte behandeling is en net dat extra zetje kan geven. De zorgstandaard kan helpen om er een genuanceerd beeld van te krijgen en tot een gezamenlijke verantwoorde beslissing te komen.’
Belangrijkste punten uit de zorgstandaard ADHD
| Gepast gebruik van labels. Eerst screenen en daarna diagnostiek: een positieve screeningsuitslag betekent niet automatisch dat er sprake is van ADHD. |
| ADHD-behandeling door eerste lijn of basis-ggz. Alleen ernstige gevallen doorverwijzen naar de specialistische ggz. |
| De toegevoegde waarde van de zorgstandaard is dat de behandelopties in samenhang aangebracht worden. |
| Terugdringen gebruik van medicatie. De zorgstandaard adviseert: kijk naar de ernst van de ADHD en kijk dan welke behandeling past. Medicatie hoeft niet de eerste behandelkeuze te zijn. |
| Shared decision making staat centraal. Patiënten zijn het meest gebaat bij het maken van eigen keuzes. |
Zorg over de implementatie
Goede implementatie lijkt niet gegarandeerd. De toegankelijkheid van de zorgstandaarden is een reden voor zorg, aldus Nolen. ‘Er ligt inmiddels een grote berg aan materiaal. Hoe garandeer je dat huisartsen, basisteams in de eerste lijn, maar ook specialistische centra alle voor hen relevante zorgstandaarden kennen? Doordat de zorgstandaarden alleen online staan, mis je ook het simpele overzicht van een boekje waarin je kunt bladeren. Het kan zijn dat je op de website de zorgstandaard ADHD wilt inzien en allerlei links aanklikt, maar dat je de beslisbomen niet eens tegenkomt.’ Ook over de financiering van de zorgstandaarden heeft hij zorgen. ‘Er vindt nu een serieuze kostenberekening plaats waarbij Akwa GGZ, Zorginstituut Nederland en zorgverzekeraars zijn betrokken; dat houdt momenteel de invoering op. Voor de zorgstandaard ADHD valt het wel mee, maar voor veel zorgstandaarden geldt dat de implementatie wordt gehinderd als sprake is van negatieve budgettaire consequenties.’
Prof. dr. Willem Nolen is emeritus hoogleraar Psychiatrie aan het UMC Groningen en voorzitter van de werkgroep die de zorgstandaard ADHD samenstelde.
Dr. Pieter-Jan Carpentier is psychiater en programmaleider van het behandelprogramma ADHD bij volwassenen bij Reinier van Arkel in ‘s-Hertogenbosch.
Gigi van de Loo is kinder- en jeugdpsychiater en manager behandelzaken Zorglijn Autisme-ADHD bij Karakter Universitair Centrum in Nijmegen.