‘Er zijn hier geen kampen’

Beeld: Marcel Molle

‘Voor mij is het werken met ervaringsdeskundigen en de herstelondersteunende zorg echt een omslag in de psychiatrie. Ik zie duidelijk een voor en een na’, zegt Colinda Herbert, psychiater en geneesheer-directeur bij Parnassia in Wormerveer. Ze vindt het minder hiërarchisch geworden en merkt dat ze minder tegenover en meer naast patiënten staat. ‘Deze manier van werken past me veel beter.’
Gijs Nooitgedagt was de eerste ervaringsdeskundige bij wat toen nog Dijk en Duin heette. ‘Ik ben als student in Delft al blowendgesjeesd’, zegt hij. ‘In 2002 kreeg ik mijn eerste psychose. Die duurde een jaar.’ Er volgden nog vier episodes waarvan twee langdurig. ‘Het waren heftige periodes. Maar nu ik mijn ervaringen kan inzetten in mijn werk geeft dat een bepaalde zingeving. Dit werk bevordert ook mijn eigen herstelproces.’

Volwaardig teamlid

Inmiddels heeft Parnassia Noord-Holland negen ervaringswerkers, waarvan zeven betaald. Zij werken zowel bij de klinieken als bij de zes F-ACT-teams. Om ervaringsdeskundigheid in de organisatie te introduceren was er een algemene bijeenkomst met Wilma Boevink, voorloper op het gebied van ervaringsdeskundigheid. Ook waren er themadagen per team. ‘Een ervaringswerker van buitenaf besprak met ons hoe het zou zijn om met Gijs samen te werken’, vertelt Herbert. ‘Het liep meteen heel natuurlijk, omdat de organisatie het hersteldenken echt omarmd heeft.’
Nooitgedagt voelt zich een volwaardig lid van het F-ACT-team, is aanwezig bij alle teamvergaderingen en beheert vanaf het begin zijn eigen agenda. ‘Anderen zouden misschien zeggen dat ik in het diepe ben gegooid, maar voor mij paste dat wel.’ In de beginjaren had hij wel iemand met wie hij regelmatig stilstond bij zijn werkzaamheden. Ook had hij enige tijd een jobcoach. Zijn takenpakket is breed. Hij organiseert zelfstandig een cursus WRAP (Wellness Recovery Action Plan¹), geeft met een collega- ervaringsdeskundige de Basiscursus Ervaringsdeskundigheid Parnassia (BEP) en leidt een tweewekelijkse stemmenhoordersgroep. Indien nodig kan hij ruggespraak houden met Herbert. Verder is hij lid van de specialismegroep psychose van Parnassia en zat hij in een werkgroep over de invoering van de nieuwe Wet verplichte ggz. ‘Gijs is heel populair om op verschillende niveaus mee te denken over beleid en het verminderen van dwang en drang’, zegt Herbert. ‘Dat hij zich bezighoudt met beleid, teamniveau én cliëntniveau vind ik knap.’ Tegen hem: ‘Het is niet voor niets dat ze jou vragen. Wat jij doet zou niet iedere ervaringsdeskundige kunnen.’

Stigma

Herbert noemt ervaringsdeskundige echt een eigen discipline, met een eigen invalshoek. ‘Als er een crisis is, gaat Gijs daar niet heen. Hij heeft zijn eigen functie en zijn eigen rol. Die is vooral herstelondersteunend. Bij medicatie onder toezicht blijft hij er liever buiten, maar hij zit wel bij het multidisciplinair overleg en de behandelplanbesprekingen.’
Ze merkt dat het contact met ervaringsdeskundigen werkt voor cliënten, zeker voor mensen die het moeilijk hebben en met stigma’s worstelen. ‘De aanwezigheid van een ervaringswerker helpt ook erg om het herstelgedachtegoed in een team fris te houden. In de waan van de dag kan dat anders ondersneeuwen.’
‘Er zijn hier geen kampen en dat vind ik fijn’, zegt Herbert. ‘Gijs is verbindend. In het begin zeggen veel mensen dat ze geen medicijnen willen, maar na een gesprek met hem verandert dat vaak. Mensen luisteren anders naar hem dan naar mij en nemen van hem soms meer aan.’ Nooitgedagt vertelt dat hij het na zijn eerste psychose na twee jaar weer zonder medicatie wilde proberen, maar opnieuw in een psychose terechtkwam. ‘Doordat ik zo’n ervaring kan inbrengen, heb ik voor de cliënt wat meer recht van spreken. En ook over cannabis kan ik natuurlijk een ander verhaal houden dan Colinda, als ze zegt dat het echt onverstandig is om te blijven blowen.’

Mogelijkheden schetsen

De samenwerking verloopt volgens beiden heel natuurlijk. Hobbels zijn ze daarbij niet tegengekomen. ‘Ik heb Colinda altijd ervaren als een prettige en een bekwame psychiater die tijdens vergaderingen redelijk veel aan het woord kan zijn en dan wikt en weegt: wat zijn de voors en tegens, wat is wijsheid?’, zegt Nooitgedagt. Herbert knikt: ‘Ik overleg graag met anderen als er besloten moet worden.’ Ze trad vroeger sturender op, vertelt ze. ‘Ik geef mensen nu meer bedenktijd en ik schets mogelijkheden in plaats van te zeggen: zo moet het. Ook kijk ik nu genuanceerder aan tegen het begrip psychoses en heb meer aandacht voor de betekenis van wat de patiënt ervaart.’
Herbert moet weleens besluiten tot een gedwongen opname. Nooitgedagt staat daar dan achter: ‘Soms bespreken we een cliënt en vraag ik als eerste of het geen tijd is voor dwang en drang, terwijl collega’s nog dingen willen proberen’, zegt hij. ‘Jij bent niet tegen ingrijpen omdat je weet hoe het is om psychotisch in een hoek te zitten’, reageert Herbert.

Zelf cliënt bij F-ACT-team

Nooitgedagt is zelf ook cliënt bij een F-ACT-team. Hij ziet zijn psychiater daar één of twee keer per jaar. Hij heeft een zelfbindingsverklaring, waarmee hij heeft laten vastleggen wat hij wil dat er gebeurt als het misgaat. ‘Ik noem dit als optie wanneer mensen zeggen dat ze hun medicatie willen verlagen en Colinda dat risicovol vindt. Zelfbinding kan het risico voor haar aanvaardbaar maken.’ Herbert: ‘Doordat Gijs aan mensen uitlegt dat dit een mogelijkheid is, maken wij daarvan meer dan gemiddeld gebruik.’
Sommige cliënten spreekt Nooitgedagt jaren, anderen slechts één of twee keer. Ongeveer driekwart van hen heeft last van psychose, maar hij heeft bijvoorbeeld ook intensief contact met een man die op latere leeftijd autistisch bleek. ‘Daarmee heb ik zelf geen ervaring, maar ik heb wel ervaring met anders zijn, ontwricht zijn, jezelf verliezen en stigmatisering.’
Vóór de coronapandemie was hij drie dagen per week aanwezig, nu zijn veel cliëntcontacten telefonisch. Gesprekken kunnen gaan over zingeving en spiritualiteit, maar ook over alledaagse dingen. ‘De eenzaamheid die voor veel van onze cliënten toch al standaard is, is nu door corona nog groter. Voor veel mensen ben ik een soort maatje. Soms praten we maar tien minuten, maar ben ik voor iemand het contact van die dag.’

Ervaringswerker

De term ervaringswerker heeft in de ggz de term ervaringsdeskundige min of meer vervangen. Ervaringswerker geeft een wat bredere functie aan dan alleen de ‘deskundigheid’. In de praktijk worden de termen door elkaar gebruikt.

WRAP is een op herstel gerichte methodiek waarbij deelnemers kunnen leren van elkaars ervaringen. De groepen hebben maximaal acht deelnemers en worden begeleid door twee ervaringswerkers die hiervoor getraind zijn tot WRAP-facilitator.

In de reeks over ervaringsdeskundigheid in de psychiatrie delen diverse professionals, zoals psychiaters, bestuurders en ervaringsdeskundigen, hun ervaringen uit de praktijk met elkaar. Tips voor deze rubriek? Mail naar redactie@depsychiater.nl.

Beeld: Marcel Molle

Colinda Herbert is sinds 2003 psychiater in de regio Noord-Holland en werkt sinds 2009 in het team van Parnassia in Wormerveer. Sinds een jaar is zij daar ook geneesheer-directeur. Ze studeerde geneeskunde aan de VU in Amsterdam en deed haar opleiding tot psychiater bij GGZ Buitenamstel, nu InGeest.

Beeld: Marcel Molle

Gijs Nooitgedagt is sinds elf jaar ervaringsdeskundige bij Parnassia (voorheen Dijk en Duin). Hij is daar lid van de specialismegroep psychose. Hij studeerde vier jaar werktuigbouwkunde aan de TU Delft en deed een jaar de opleiding SPH met ervaringsdeskundigheid in Eindhoven.