1. Waarom was die naamswijziging nodig?
‘De term SOLK bestond ruim tien jaar. Sommige mensen waren er blij mee, maar er is ook altijd discussie gebleven. We hebben veel tijd besteed aan het kiezen van een nieuwe naam die recht doet aan hoe er tegenwoordig tegen aanhoudende lichamelijke klachten wordt aangekeken. We denken nu dat het meest relevante aspect van deze lichamelijke klachten is dat ze lang aanhouden, en niet of ze somatisch wel, niet of deels verklaard zijn. De oude naam suggereerde ook een vals dualisme: het is niet somatisch verklaarbaar, dus is het psychisch. Die tweedeling is veel te simplistisch. Een mix van verschillende biopsychosociale factoren kan iemand kwetsbaarder maken voor lichamelijke klachten, deze uitlokken of in stand houden. Denk bijvoorbeeld aan een genetische aanleg die je gevoeliger maakt voor pijn, een infectie of een life event en hoe je in je jeugd hebt geleerd om met je lichaam en ziekte om te gaan, of frustratie of schaamte over de klachten.’
2. Wat voor reacties krijgen jullie op de naam ALK?
‘Over het algemeen reageren zowel patiënten als zorgverleners heel positief. Behandelaren in de ggz, maar ook verwijzers en huisartsen, zeggen dat ze de nieuwe naam veel natuurlijker aan patiënten kunnen uitleggen. Bij de term SOLK kwamen patiënten soms terecht in verweer: “Hoezo ‘onvoldoende verklaard’? Ze zijn toch ontstaan na een infectie twee jaar geleden?” Er zijn ook mensen die het jammer vinden dat de term SOLK verdwijnt, nu de naam eindelijk was ingeburgerd. Zij zijn bang dat het stigma dat aan SOLK kleefde over zal gaan op ALK. Maar ALK is niet een nieuwe naam voor dezelfde groep mensen, het gaat om een verandering in ons denken. De groep met ALK is groter dan met SOLK, want ook bij ziektes die vooral als somatisch gezien worden spelen biologische, psychische en sociale factoren een rol in hoe de symptomen tot uiting komen en wel of niet aanhouden. Waar bij SOLK in het biopsychosociaal model te veel de nadruk lag op psychische factoren, worden psychische factoren bij mensen met een somatisch verklaarde ziekte juist vaak verwaarloosd. Ook bij bijvoorbeeld een hernia of colitis ulcerosa kan een beperkt lichaamsmentaliserend vermogen, angst of vermijdingsgedrag ervoor zorgen dat klachten verergeren. In dat soort gevallen kan de manier van denken, samenwerken en behandelen volgens het biopsychosociaal model dus ook heel waardevol zijn.’
3. Gaat de behandeling van aanhoudende lichamelijke klachten ook veranderen?
‘In Nederland wordt al veel gewerkt met het biopsychosociaal model. Het gevolgenmodel heeft de laatste jaren hierbinnen een enorme opmars gemaakt en focust op factoren die herstel belemmerend kunnen zijn. Voor behandelaren die deze modellen toepassen, hoeft er dus niet veel te veranderen. Maar deze manier van kijken moet zich breder verspreiden in de hele gezondheidszorg. In een voordracht voor het Centrum voor Consultatie en Expertise heb ik de casus van Naomi besproken.
Haar hele gezin had in 2010 buikgriep, maar zij was de enige die daarna dagelijks aanvallen van buikpijn hield. Ook was ze erg vermoeid en ze kon door haar klachten niet meer werken. In het ziekenhuis heeft ze jarenlang onderzoeken gehad om de oorzaak van haar buikpijn te achthalen. In 2020 kwam ze bij ons en probeerden we de negatieve vicieuze cirkel waar ze in zat te doorbreken.
Het bleek dat een lichte buikkramp bij haar een fysieke herinnering activeerde aan een traumatische miskraam van twintig jaar geleden. Door lichaamsgerichte EMDR zijn haar buikpijnaanvallen volledig verdwenen. Met psychomotore therapie heeft ze geleerd om lichaamssignalen beter te herkennen. Haar vermoeidheid is hierdoor verminderd en ze is weer gaan werken, al is dat in een andere functie en minder uren dan voorheen. Ik vind het erg dat het tien jaar heeft geduurd voordat Naomi een behandeling kreeg die haar echt heeft geholpen.’
4. Hoe groot is het probleem van ALK?’
‘Na dementie vormt ALK het duurste gezondheidsprobleem in Nederland. Voor huisartsen vormen patiënten met ALK een groot deel van hun werk en ook bij minimaal vijftig procent van de nieuwe consulten van medisch specialisten gaat het om ALK, waar uiteindelijk geen eenduidige somatische oorzaak voor wordt gevonden. Als we de groep met ALK in de context van een somatische ziekte meetellen, is het percentage nog veel hoger. Ook veel patiënten binnen de ggz kampen met ALK. Zij presenteren hun lichamelijke klachten hier alleen niet altijd of die klachten blijven buiten beschouwing in de behandeling. Soms krijgen ze ook te horen dat ze daarmee naar de huisarts moeten of ermee moeten leren leven. Ik hoop dat we door deze naamsverandering afkomen van het idee dat patiënten met ALK speciale patiënten zijn die op een speciale plek behandeld moet worden. Als de kennis erover groter wordt, kan elke zorgverlener hierbij hulp bieden en hoeven alleen patiënten met de meer hardnekkige problematiek naar een expertisecentrum. Vaak is er maatwerk nodig, maar hoeft de behandeling niet ingewikkeld te zijn, zoals in het voorbeeld van Naomi. Haar behandeling had in mijn ogen in een vroeger stadium binnen de eerste lijn kunnen plaatsvinden. Haar casus geeft ook aan dat je oorzaken van klachten niet hoeft te negeren, maar ze hoeven ook niet per se centraal te staan. Voor de keuze van de behandeling zijn oorzaken vaak niet relevant. Ze zijn alleen relevant als ze nú nog een rol spelen bij het aanhouden van klachten.’
5. Wat gaat er nog meer veranderen nu SOLK is vervangen door ALK?
‘In 2017 is onder redactie van Jaap Spaans het handboek SOLK verschenen. Dat gaat herschreven worden, al past veel in dat boek ook binnen het concept van ALK. In die zin is er geen sprake van een enorme omslag, maar zijn we organisch toegegroeid naar een andere denkwijze. De zorgstandaard SOLK uit 2018 wordt bij de revisie aangepast naar de zorgstandaard ALK. Ik neem nu deel aan het Europese onderzoeksconsortium ETUDE, waarin vijftien promovendi samenwerken om kennis over mechanismen, diagnose en behandeling van ALK te verbeteren en stigma te verminderen. Hierbinnen wordt ook onderzocht hoe interprofessionele samenwerkingsnetwerken rondom ALK goed kunnen functioneren. Ik merk hierin dat steeds meer bewustzijn ontstaat over wat er mogelijk is voor mensen met ALK.’
De term ALK sluit aan bij de classificatie somatisch-symptoomstoornis in de DSM-5. Bij de somatisch-symptoomstoornis ligt de nadruk op hoe lichamelijke klachten gedrag, voelen en denken beïnvloeden. Niet bij elke ALK kan daarom gesproken worden van een somatisch-
symptoomstoornis.
Dr. Lineke Tak is als psychiater bij Dimence Deventer gespecialiseerd in aanhoudende lichamelijke klachten. Ze is bestuurslid bij het Netwerk Aanhoudende Lichamelijke Klachten en consulent bij het Centrum voor Consultatie en Expertise.